Mittwoch, 21. Januar 2015

Krönung bei KidsChance - Wie schön, dass du geboren bist ... *träller*

Juhu - wir haben's geschafft - nach 14 anstrengenden Therapietagen bei KidsChance sind wir am Dienstag wieder gut daheim angekommen. Ich glaub, das war das erste Mal, dass ich mich wirklich so richtig auf daheim gefreut hab - ChefTherapeutin Katalin und ihr Team haben mich ganz schön rangenommen, ich hab ordentlich was geleistet und bin jetz wirklich geschlaucht!

Aber es hat sich ausgezahlt: meine Beweglichkeit hat sich definitiv verbessert, ich bin lockerer in den Gelenken und mein Körpergefühl hat sich offenbar auch verbessert, und das gemeinsame Stufen-steigen macht mir nicht mehr so viel Angst, wie früher - DAS is schon was wert!

Natürlich wurden wir Kinder auch wieder gekrönt - is ja eh klaro.
Da dürfen wir auf einem Thron sitzen mit Krone und Zepter und die Therapeuten berichten dann allen, was wir in diesem Aufenthalt alles geleistet haben! Das macht uns Kinder immer total stolz! Die Mamas sind natürlich auch stolz auf uns, aber die sind immer ganz gerührt und verdrücken dann schon mal ein paar Tränchen (und obwohl wir schon soooft da waren - ja, jedes mal wieder)!
Das Krönungslied 
(nach Ralf Zukowski)

Heute kann es regnen,
stürmen oder schneien,
denn du strahlst ja selber
wie der Sonnenschein.
Heut ist deine Krönung,
darum feiern wir,
|: alle deine Freunde
freuen sich mit dir! :|

Wie schön dass du geboren bist,
wir hätten dich sonst sehr vermisst.
wie schön dass wir beisammen sind,
wir gratulieren dir, du liebes Kind!

2.
Unsere guten Wünsche
haben ihren Grund:
bitte bleib noch lange
glücklich und gesund.

Heut ist deine Krönung,
darum feiern wir,

|: alle deine Freunde
freuen sich mit dir! :|

Wie schön dass du geboren bist,
wir hätten dich sonst sehr vermisst.
wie schön dass wir beisammen sind,
wir gratulieren dir, du liebes Kind!

 (in Fettschrift der an die Krönung angepasste Text - den Originaltext von Rolf Zuckowski könnt ihr übrigens HIER nachlesen)

Isabella, wir sind der Meinung: DU BIST SPITZE!

Montag, 12. Januar 2015

KidsChance Jänner 2015

"Same Procedure as last year Miss Isabella?" 
"Same procedure as every year!"

Ja, und hier sind wir wieder - in Bad Radkersburg bei der Intensivtherapie KidsChance, wo ich ja schon einige Aufenthalte absolviert habe.
Natürlich bin ich wieder gemeinsam mit meinem Freund Marc in der gleichen Gruppe, zusammen mit einigen anderen Kindern, eine tolle Gruppe, die ganz gut zusammenpasst. 

Als Therapeutenteam begleiten uns diesmal die Chefin Katalin persönlich, Bortschi und Melanie - und die Katalin habe ich auch noch in der Einzeltherapie - phuu - die verlangt ganz schön was von mir! Da bin ich sogar nach einer halben Stunde Einzeltherapie platt! Ich darf/muss auch wieder auf das Laufband - und gleich mit Steigung ("damit sie die Füße besser hebt") - phui, ganz schön anstrengend, aber Katalin ist ihrer Sache so sicher, dass auch ich immer sicherer werde und schon 4 Minuten schaffe!

UND Katalin hat es geschafft, mit endlich die Angst vor dem Stiegen-runter-gehen zu nehmen - einfacher Trick: ich darf meine Hände in Rett-Syndrom-typischer Handhaltung zusammenlassen, weil Katalin erkannt hat, dass ich mir darüber meine Körperspannung hole und so dann meinen Oberkörper stabil halten kann. Das heißt aber auch, ich "traue mich" dann meine Knie etwas abzubiegen, sodass das Stiege-runter-gehen ermöglicht wird. Klingt einfach und logisch, ist aber gar nicht so einfach für mich und schaut auch noch a "wengal wild" und wackelig aus - aber das wird schon werden! Zumindest traue ich mich endlich meine Füße abzubiegen und so die untere Stufe zu erreichen! - BOAH! DAS IST EIN RIESENSCHRITT FÜR MICH!




a bissl schräg bin ich natürlich schon noch 

Katalin braucht vollen Körpereinsatz, damit das klappt - DANKE!
Natürlich macht Katalin auch wieder viel für mein Gleichgewicht und meine Körperwahrnehmung - ui, wackelig am Pezzi-Ball! 

 Und wie könnte es anders sein, als Belohnung für alle Mühen, darf ich fast jeden Tag wieder schwimmen gehen - mal mit Peter Einzelschwimmen im Therapiebad - mal im superwarmen Hotelpool zusammen mit den vielen anderen Familien und Kurgästen. Natürlich kennen mich dort schon wieder alle Leute, weil ich mit meiner "klatsch mit der linken Hand aufs Wasser"-Schwimmtechnik ständig alle Leute anspritze und mich darüber dann köstlich amüsiere!

 Am Wochenende sind wir gemeinsam mit andren Familien in der Stadt spaziert und dort stand ein kälte-resistenter Strassenmusiker mit einer Zieharmonika - logisch, dass wir da ein Päuschen einlegen mussten und ihm ein wenig zugehört haben - eine tolle Abwechslung zum langweiligen Spaziergang. (natürlich hat mich Mama das letzte Stück zu Fuß gescheucht - vom kleinen Springbrunnen (Hotel Fontana) bis zu unserem Hotel - phu!



Mittwoch, 31. Dezember 2014

Gutes neues Jahr 2015!

Einen guten Rutsch und ein gutes neues Jahr 2015 
wünscht Euch die ganze Familie Malzer!


Diese Schweinchen bringen Euch Glück,
lasst Eure alten Sorgen zurück! 
Wir wollen zum Schornsteinfeger reiten, 
der wird uns ein Tässchen Klee bereiten. 
Mit so viel Glück ihr werdet sehen, 
kann im neuen Jahr gar nichts schief gehen. 



Ich reite schon mal los zum Schornsteinfeger, denn bis Mitternacht werde ich heute eher nicht mehr munter sein!

Guten Rutsch euch allen und DANKE für Eure Unterstützung jeglicher Art das ganze Jahr über!
Wir blicken zuversichtlich in die Zukunft, welche Überraschungen uns das neue Jahr 2015 bieten wird.

Samstag, 27. Dezember 2014

Tolle Weihnachtsgeschenke - low-tech und high-tech!




Zwei meiner Weihnachtsgeschenke möchte ich euch ausführlicher zeigen, denn die find ich besonders klasse - einmal "low-tech" und einmal "high-tech" :) 

Low-Tech: Kalender-Mitteilungsbuch

Seit Jahren verwende ich täglich mein Mitteilungsbuch, um mithilfe von eingeklebten Symbolen bzw. Fotos daheim von der Schule zu erzählen und umgekehrt. Mehr Infos dazum findet ihr hier in diesen Postings.  Für die die HERMA 4200-Etiketten, die wir für die Symbole/Fotos verwenden, findet ihr HIER eine Vorlage für den Boardmaker (c), die Mama mal erstellt hat.

Als Kalenderbuch für das Mitteilungsbuch verwenden wir seit Jahren die Ausgabe der OÖ Versicherung, nicht nur weil vorne "KEINE SORGEN" draufsteht, sondern weil in diesem Buch Samstag und Sonntag als eine ganze Seite vorhanden sind (in anderen ist das oft auf einer Seite zusammen). 
Natürlich klebt die bunten Wochentags-Etiketten meine Mama selber hinein und manchmal wird ein ganzer Tag gleich mithilfe der Boardmaker-Software gestaltet und eingeklebt (rechts am Foto).


Doch wir haben von einer tollen Neuerung erfahren -
den UK Terminplaner 2015!

Die Werkstätte Wartberg des Diakoniewerks hat einen Tageskalender entwickelt, der auch für Menschen mit Begleitungsbedarf geeignet ist!

Die Größe ist handliches A5, er ist sprialisiert und ist schon mit Tagesfarben und Monatssymbolen (!) vorausgestattet. Er bietet viel Platz um Symbol- oder Foto-Etiketten einzukleben. 

Verwendet wurden ausschließlich die PCS-Symbole der Software Boardmaker, entsprechend dem Standard im Diakoniewerk und in Abstimmung mit dem Land Oberösterreich (www.uk-ooe.at).

Hier findet ihr noch mehr Details dazu und solange der Vorrat reicht, kann er HIER noch bestellt werden. 
Also, wir finden ihn echt klasse!





High-Tech:  Look To Learn

Meinen Tobii verwende ich ja nicht nur zum kommunizieren, sondern auch um mir darauf Bilderbücher anzusehen, meine Musik zu hören und auch zB LIFEtool-Software wie KlickTool Literacy oder ChoiceTrainer AAC darauf zu spielen.

Und zu Weihnachten hab ich etwas ganz besonders Tolles für den tobii bekommen - das LookToLearn-SoftwarePaket.

Das sind insgesamt 40 verschiedene lustige Aktivitäten, die alle nur ein Ziel haben:
den zielsicheren Umganges mit der Augensteuerung (oder in meinem Fall der Kopfsteuerung) zu üben, damit Fertigkeiten wie Zeielen oder Auswählen verbessert werden. 

Alle diese Aktivitäten sind echt spielerisch und kindgerecht aufgebaut, mit witzigen Grafiken und fröhlicher Musik, machen wirklich richtig großen Spaß!

Jede Aktivität hilft dabei, andere Fähigkeiten auszubauen, angefangen bei der Entwicklung von einem Ursache-/Wirkungsverständnis bis hin zu einer präzisen Ansteuerung. 

Viele der Aktivitäten können individuell angepasst werden, um so Lieblingsfotos und/oder Lieblingsvideos in das Spiel einzubinden (zB Torten-werfen auf ein Foto der Schwester - siehe oben)

Meine Lieblingsspiele sind natürlich diejenigen, wo eigene Fotos zB von meiner Familie oder Andreas Gabalier verwendet werden können hihi - aber auch das Flaschen-zertrümmern, Tortenschlacht und das Schneeflocken-sammeln finde ich klasse!

Eine gratis Demoversion könnt ihr euch HIER herunterladen - probiert es aus - ich bin mir sicher, auch ihr werdet Euren Spaß damit haben!








Freitag, 26. Dezember 2014

Das Christkind war da - und wir durften sogar helfen!

 Stellt euch vor, heuer war ich das erste Mal wirklich bei den Vorbereitungen dabei - meine Eltern haben beschlossen, dass wir Mädels heuer dem Christkind helfen dürfen!
Der Christbaum muss im Auto ordentlich bewacht werden.
Daheim dann die Zeremonie: welches Ding mag ich jetzt aufhängen ...
Mama schaut genau, auf welches ich mit meinem Blick auswähle!
Und wohin hängen wir es nun?
Mit meinen Blicken gebe ich die Richtung vor und Mama hängt es dann auf!
Juhu - fertig! und dann auch noch soo viele Geschenke!
Hausmusik von Magdalena & Mama!
Traditionelles Weihnachtslieder-singen mit Urli-Oma und Garten-Oma+Opa - dann Bescherung!
Familienfoto vorm Christbaum
Eine "Katzen-Tasche" für meinen neuen Rolli!
Es war ein aufregender, aber toller Tag - DANKE liebes Christkind - viele tolle Geschenke haben wir bekommen und wir konnten zusammen einen schönen Weihnachtsabend verbringen!

Mittwoch, 24. Dezember 2014

Frohe Weihnachten 2014!

"Love the life you live - Live the life you love!"
(Bob Marley)

Frohe Weihnachten und die besten Wünsche 
für das neue Jahr 2015
Familie Malzer


Das Leben ist ...
... eine Gelegenheit, nutze sie.
... eine Schönheit, bewundere sie.
... ein Traum, verwirkliche ihn.
... eine Herausforderung, stelle dich ihr.
... eine Reise, vollende sie.
... ein Spiel, spiele es.
... ein Geheimnis, lüfte es.
... ein Versprechen, erfülle es.
... eine Tragödie, sei gefasst.
... ein Abenteuer, wage es.
... die Liebe, genieße sie.
... das Glück, nimm es an.

Sonntag, 23. November 2014

Stellt Euch vor, ich hab das Christkind gesehen ...

Heute am Schlösseradvent in Gmunden!

Also dort war was los - das war echt klasse! Dort gab es an vielen Standeln, viel traditionelles Kunsthandwerk zu bestaunen und zu kaufen, es gab ein Platzkonzert mit Weihnachtsbläsern, einem Schnitzer haben wir bei der Arbeit mit der Motorsäge und zwei Hufschmieden zugesehen, ... spannend war das!
Natürlich gab es auch kulinarisch so einiges zu kosten - Bauern-Kartoffel-Chips, Bratwürstel, gebrannte Mandeln, hausgemachte Kekse, ... (ja, ich glaub, das war die Speisenfolge meines Tages)

Auch eine gratis Schiffsfahrt vom Schloss Orth nach Gmunden war im Eintritt inkludiert, das war auch klasse - eine kurze aber spannende Fahrt mit einem großen Schiff!

Und - ich hab das Christkind in Gmunden gesehen!
Da hab ich mich gleich sehr bedankt, dass unser größer Weihnachtswunsch noch VOR Weihnachten wahr wurde:

mein neuer Rollstuhl!

Ganz unkompliziert hat die Krankenkasse mir meinen neuen Rollstuhl genehmigt, da hatte sicher das Christkind seine Finger im Spiel, dass das so rasch und einfach geklappt hat!


Aus meinem alten Rolli bin ich längenmäßig schon eine Zeitlang herausgewachsen, ein größeres Modell musste her, aber das war gar nicht so einfach zu finden, denn die Größe war nicht die einzige Bedingung für den Neuen:
Aufgrund meiner tageweisen "Dauermüdigkeit" benötige ich inzwischen einen Rollstuhl, in dem ich mich auch mal ausruhen kann, daher ist die Sitzkantelung notwendig. Und wenn ich nicht ganz soo müde bin, dann können meine Eltern mich einfach nur ein bisschen zuückneigen dank der einfach zu verstellenden Neigung der Rückenlehne samt Kopfstütze.

Mein neuer Rolli ist nun der SwingboPlus von HOGGI, der spielt wirklich "alle Stückerl": Ein wendiger Rollstuhl, mit einem hohen Rücken, rollengelagerter Sitzkantelung und verstellbarer Rückenlehne und Kopfstütze.
Wichtig für meine Eltern sind der tolle Schiebe-Bügel, die Rad-Abdeckung (die wird noch hübscher gemacht, meint unser lieber Rollstuhltechniker) und die Festellbremsen am Schiebebügel.

Mama meint, ich sei über Nacht gewachsen, aber im neuen Rolli wirke ich offensichtlich größer, naja - ich weiß nicht. Aber ich kann euch berichten, den heutigen Tag hab ich recht gemütlich im Rolli verbracht! Bei so einem kalten Wetter war das gut eingemümmelt der beste Platz!

Voi super, is er der neue Rollstuhl - danke liebe Krankenkasse - und danke lieber Rollstuhltechniker Harry!


Es gibt Engel, die sehen wie Menschen aus, 
haben aber keine Flügel, dafür aber ein gutes Herz. 
Unser Rollstuhl-Techniker Harry ist einer davon!
♥ DANKE 

Sonntag, 16. November 2014

Herzlichen Glückwunsch zum 11. Geburtstag!

Heute vor 11 Jahren lagst du das erste Mal in unseren Armen, wir konnten unser Glück kaum fassen!
Von deiner Besonderheit - dem Rett-Syndrom - wussten wir damals noch nichts. 
Heute freuen wir uns über jede Kleinigkeit mit dir, du bist ein tolles Mädel, das unser Leben täglich bereichert. Das Rett-Syndrom hat dir viel Normalität genommen, aber vielleicht vielmehr Besonderes geschenkt ...
Kerzen-ausblasen mit dem Fön und dem PowerLink
Die Kerzen auf deinem Geburtstagskuchen hast du auch heuer wieder selber ausgeblasen - mithilfe eines Föns, eines Tasters und eines tollen Gerätes, dem PowerLink!
"Was alle anderen können, kannst du auch - nur eben anders ..." 

Happy Birthday liebe Isabella!!
Deine Eltern

Mini-Sachertorte aus Wien und das GeburtstagsBillet
Große Freude über die neue DVD von Andreas Gabalier ... 

Freitag, 31. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 31. Okt. - Anstatt mit dir zu gehen

Anstatt mit dir zu gehen,
werden wir mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden,
werden wir andere Wege finden,
um mit dir zu kommunizieren.

Anstatt uns darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werden wir dich für das, was du kannst 
mit Liebe belohnen.

Anstatt dich zu isolieren,
werden wir Abenteuer für dich erschaffen.

Anstatt dich zu bemitleiden,
werden wir dich achten.

(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)


Isabella, wir sehen dies als ein 
persönliches Versprechen an dich ღ♥ღ 
wir alle haben dich sehr lieb!

Übrigens: dieses Gedicht begleitet uns schon sehr lange -
 bereits als einer der ersten Posts auf diesem Blog 
haben wir es 2007 schon mal hier veröffentlicht.

Mit diesem wunderbaren Text beenden wir das 
"Rett-Syndrom-Awareness Monat Oktober 2014".

Wir sagen DANKE für Eure Bereitschaft,
diese Aktion zu unterstützen,

um damit das Rett-Syndrom bekannter zu machen. 


Besonders beeindruckt hat uns der Beitrag vom 15. Oktober, "12 Dinge über die Elternschaft für ein Kind mit Behinderung, die wir gern gewußt hätten" - an diesem Tag hatten wir fast 500 (!!) Besucher am Blog! Das ist bis jetzt der absolute Rekord! DANKE!

Donnerstag, 30. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 30. Okt - Lebenserwartung und Rett-Syndrom

Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom.

Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:
"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein."
http://rett.de/index.php?id=13

In Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom möchten wir in diesem Zusammenhang der 32jährigen Lisi P. gedenken. Lisi ist vor zwei Jahren völlig unerwartet zu den Engeln gereist. Lisi, du warst eine große Inspiration - in unseren Herzen lebst du weiter!

Man sagt, es gäbe für Eltern nichts schlimmeres, als ihr Kind zu überleben, aber was wird aus unserer Tochter mit Behinderung, wenn wir als Eltern mal nicht mehr leben?
Wer wird dann für sie sorgen?
Wer wird sich kümmern?
Wer wird ihre Kommunikation verstehen?
Wer wird mit ihr kuscheln?
Wer wird ihr erklären, dass wir nicht mehr sind und sie trösten?
Viele aus heutiger Sicht unbeantwortete Fragen ...

All diese Gedanken sind immer wieder da - mal stärker, mal schwächer, aber doch irgendwie immer präsent, gerade im Herbst rund um Allerheiligen. Wir wissen nicht, was Isabella und uns noch erwartet, doch wir wünschen uns das Bestmögliche für unsere Tochter ... und vor allem Gesundheit und noch viel gute Zeit zusammen.

Ich werde leben,
so lange wie euer Herz schlägt.
Ich werde leben,
so lange ich bei euch einen Platz
im Herzen habe.
Ich werde leben,
so lange ihr euren Weg geht.
Ich werde leben,
so lange in eurem Leben
ein Lächeln erscheint.

Wenn ihr mich sucht,
dann sucht in eurem Herzen.
Wenn ihr mich dort findet,
dann lebe ich in euch weiter.
(Milead Shalin)