Freitag, 22. Januar 2016

KidsChance Winter 2016

Wir sind wieder in Bad Radkersburg! Es ist wieder super bei KidsChance, ich bin wieder tüchtig und habe sehr viele Therapien. 
Fast alles wie immer, bis auf die Zimmer: weil im Hotel der Westtrakt gerade umgebaut wird, schlafen wir diesmal drüben in der Rehaklinik Maria Theresia. Die Zimmer dort sind auch o. k., die Therapien sind wie gewohnt in den Therapieräume von KidsChance, darüber bin ich froh! 
schwimmen 
im Snoozelraum
am Laufband 
Gaudi mit Mama beim Bällebad


Donnerstag, 7. Januar 2016

Bericht in der Zeitschrift "BARRIEREFREI - das Magazin"

Heute ist sie erschienen - die aktuelle Ausgabe der Zeitschrift "BARRIEREFREI - das Magazin":
Blättert mal auf Seite 40 - die beiden hier kennen wir doch, oder?


Und dann blättert mal weiter auf Seite 42 - diese Familie kommt euch sicher auch bekannt vor! Die Redaktion hat beim recherchieren im Internet zum Thema Rett-Syndrom meinen Blog entdeckt und hat bei uns angefragt, ob sie über mich und das Rett-Syndrom in unseren Worten berichten dürfen.
Whow, wir freuen uns echt, dass in dieser Zeitschrift 6 (!! - in Worten "sechs"!!) Seiten dem Rett-Syndrom und der Rett-Elternhilfe Deutschland e.V. gewidmet wurden - DANKE!

PS: Und Danke an http://www.matthiaswitzany.com, dass wir eines der wunderbaren Fotos vom FotoShooting für diesen Bericht und auch für unsere Weihnachtskarten verwenden durften!

Mittwoch, 30. Dezember 2015

10 Neujahrsvorsätze für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

Zehn Neujahrs-Vorsätze
für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen

  1. Ich werde mir mehr Zeit für mich selber nehmen, weil ich erkannte: geht es mit selber nicht gut, kann ich meinem Kind nicht die/der bestmögliche Mutter/bestmöglicher Vater sein!
  2. Ich werde im Laufe des Jahres jeden noch so winzigen Erfolg meines Kindes feiern!
  3. Ich werde einige "normale" Aktivitäten planen, sodass unsere ganze Familie gemeinsam am öffentlichen Leben teilnehmen kann.
  4. Wir nehmen Kontakt mit mindestens einem politischen Vertreter auf und erzählen ihm unsere Geschichte. Dabei lassen wir ihn wissen, welche Leistungen für unsere Familie entscheidend sind, und wie diese Leistungen unser Leben und das unseres Kindes erleichtern.
  5. Wir werden mindestens zwei ebenfalls betroffene Familien unterstützen, indem wir uns treffen, miteinander sprechen und Informationen und Empfehlungen miteinander austauschen.
  6. Ich werde drei tiefe Atemzüge nehmen, bevor ich reagiere, wenn unserer Familie mal wieder Unwissenheit oder Ignoranz entgegenschlägt, in einem Geschäft, Restaurant, am Behinderten-Parkplatz oder anderswo im öffentlichen Raum.
  7. Ich nehme mir vor, mich wohler zu fühlen, wenn ich andere um Hilfe bitte.
  8. Ich versuche, es anderen Menschen einfacher zu machen, uns zu helfen, damit sie es in einer Art und Weise tun können, die wir als Familie gut annehmen können.
  9. Ich werde zwei neue Informationsquellen entdecken, die in unserer Situation förderlich sind oder unsere Familie bei unseren besonderen Herausforderungen unterstützen.
  10. Ich werde mein Kind/meine Kinder jeden Tag ganz fest knuddeln und knutschen!
Versucht so viele Vorsätze wie nur möglich umzusetzen und
wenn nur einer möglich ist - nehmt die Nummer 10!

https://pixabay.com/de/silvester-neujahr-2016-jahreswechsel-1058695/
Dieser Artikel erschien im Original hier: http://oakwealth.com/top-ten-recommendations-for-special-needs-families/10-new-years-resolutions-for-parents-of-special-needs-children/ und wurde von uns nur übersetzt ins Deutsche.

Donnerstag, 24. Dezember 2015

Weihnachten 2015 - Trau Dich, träume und sei stark. Lebe, liebe jeden Tag, ...


Trau Dich, träume und sei stark.
Lebe, liebe jeden Tag.
Trau Dich, glaube und sei schwach.
Vertraue und hol dir auch mal Rat.
Trau dich, höre auf Dein Herz.
Dein Selbst überwindet jeden Schmerz.
Trau Dich, schrei' es raus ganz laut.
Fühl Dich wohl in Deiner Haut.
Trau Dich, träume und sei Du.
Finde Deine eigene innere Ruh.
Trau Dich, träume und sei stark.
Lebe, liebe jeden Tag!
(Nicole Bongartz)


Wir wünschen Euch Zeit,
zu Euch selber zu finden,
und jeden Tag, jede Stunde
als Glück zu empfinden.

Ein schönes Weihnachtsfest und 
alles Gute für das neue Jahr 2016!

Herzliche Grüße 
Isabella & Familie


Montag, 21. Dezember 2015

Niemand ist sprachlos - die Postkarten für Minister Hundstorfer

(Foto: Nadja Meister)
https://diakonie.at/
Minister Hundstorfer erreichten jede Menge Postkarten (so viele, dass er sie gar nicht mehr zählen konnte?) - hier die Fotos und Berichte dazu am Blog der Diakonie:

Wir hoffen, dass der zuständige Sozialminister Rudolf Hundstorfer darauf aufmerksam gemacht werden konnte, dass Menschen ein Recht auf Kommunikation haben und er dafür Sorge tragen muss, eine ausreichende Finanzierung dafür bereitzustellen!



3. Dezember war der internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Der Direktor der Diakonie Österreich. Michael Chalupka erinnerte anlässlich dieses Tages an die rund 630.000 Menschen mit Behinderungen, die in Österreich leben. Mehr als 63.000 Personen davon leben mit Beeinträchtigungen beim Sprechen. 
Mehr davon könnt ihr hier lesen: https://diakonie.at/presse-pr/pressetexte/niemand-ist-sprachlos-0

"Ohne Ihre Hilfe sind viele Menschen sprachlos!"

Unter diesem Motto unterstützt die DIAKONIE in Zusammenarbeit mit LIFEtool und VERBUND die Forderung, dass jedem Menschen ein Recht auf unterstützte Kommunikation und assistierende Technologien zusteht.

Daher riefen wir bis 15.November 2015 zu einer Postkarten-Aktion auf. Mit dieser Postkarten-Aktion forderten Diakonie und LIFEtool das Recht auf Kommunikation für Menschen mit Behinderungen ein. 

Ganz viele Menschen in ganz Österreich haben diese tolle Aktion unterstützt (zB auch unser Freund Niklas aus dem Burgenland). Auch meine Familie hat sämtliche Familienmitglieder, ganz viele Freunde und Bekannte dazu angesprochen und sie gebeten, bei der Postkartenaktion mitzumachen. Auch auf Facebook gab es zahlreiche Rückmeldungen dazu, jeder war bereit, diese Forderungen für Menschen wie mich, Niklas und vielen anderen zu unterstützen!



HERZLICHEN DANK für Eure zahlreiche Unterstützung! 


Samstag, 19. Dezember 2015

Weihnachtliche UK-Ideen

Weihnachtliche batteriunterbrecher-taugliche Dinge sammeln sich bei uns schon seit Jahren zusammen. Vor Jahren bekam ich mal einen tanzenden Weihnachtsmann (Billig-Dings vom Weihnachtsmarkt), den Papa selber adaptiert hatte.

Heuer hatte Mama eine neue Idee - dieses wunderschöne Glas mit Christbaumkugeln und Lichterkette wollte sie eigentlich NUR als Dekoration im Haus verwenden ... Tja, falsch gedacht Mama, DAS Teil ist doch ein spitzenmäßiges UK-Spielzeug - Batterieunterbrecher rein und los geht's!
Tipp: diese Lichterkette mit diesen fuzzi-kleinen Lichterln hat Mama beim Dänischen Bettenlager für wenig Geld bekommen. Auch das Batterieteil läßt sich auch recht leicht manipulieren, um das Kabel des Batterieunterbrechers da raus-schauen zu lassen!



Vielleicht noch ein last-minute-Weihnachtsgeschenk für Batterieunterbrecher bzw. zum selber adaptieren für UK-Kids: bei Tchibo gibt es heuer einen singenden Pinguin und eine singende Weihnachtsmütze - die beiden lassen sich sicher adaptieren!

Ein weihnachtliches Gedicht für Oma & Opa aufzusagen, ist eine tolle Idee, die ganz einfach mithilfe einer sprechenden Taste wie zB einem Step-by-Step umzusetzen ist. Hier ein eher lustiges Beispiel:

"Mach es wie der Weihnachtsbär - 
der nimmt das Leben nicht so schwer.
Lässt keine Sorgen durch sein Fell,
er sieht die Welt ganz warm und hell.
Und sollte sie mal dunkel sein,
genießt er sie bei Kerzenschein!"


Gemeinsames Weihnachtslieder-singen klappt super mit einer sprechenden Taste, wie zB einem Step-by-Step. zB das Lied "Wir sagen euch an" ist hervorragend dazu geeignet, da sich da die letzte Zeile "Freut euch, ihr Christen. Freuet euch sehr! Schon ist nahe der Herr!" immer wiederholt.

Weitere Weihnachtslieder mit wiederholenden Liedzeilen sind zum Beispiel:
  • Little Drummer Boy ("parampampampam")
  • Leise rieselt der Schnee ("Freue dich, s'Christkind kommt bald")

Mit meiner Frühförderin für UK hab ich damals einen Christbaum mit färbigen Kugeln geschmückt, das war auch eine klasse Idee! Damals hat Christina das noch selbst gemalt, inzwischen gibt es so eine ähnliche Vorlage einfach nur zum ausdrucken hier, bei Annette Kitzinger zum gratis download ("Weihnachtsbaum schmücken").

Mehr weihnachtliche UK-Ideen findet ihr hier:
http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/uk-tipp/uk-tipps/2014/2014-12-christkind.html


Weihnachtliche Ideen für den Einsatz des PowerLinks, was wir damit so seit Jahren schon so alles machen, hat meine Mama hier im UK-Tipp veröffentlicht: http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/uk-tipp/uk-tipps/2011/2011-12-weihnachten.html?tx_ttnews%5Bcat%5D=17
Last-minute-Geschenktipp: bei Lidl Österreich gibt es diese Woche eine coole Partyleuchtkugel zum kleinen Preis, die schaut aus, als wäre sie ein PowerLink-taugliches Ding!

Aktuell mag ich auch die witzigen nagelneuen gratis tobii-Seitensets, die ihr euch hier herunterladen könnt: http://www.tobiidynavox.de/hohoho/

Auch auf gratis Austausch-Plattform http://mytobiidynavox.com/PagesetCentral findet ihr jede Menge weihnachtliche tobii-Seitensets zum gratis herunterladen. Wie ihr Euch auf dieser neuen Plattform anmelden und zurecht finden könnt ist hier gut beschrieben.




Besonders klasse finde ich derzeit das Weihnachts-ABC-Buch (Idee von Claudio Castaneda, tobii-siert von Mama):

Und natürlich eine iPad-Idee für Weihnachten darf nicht fehlen:
In der App TouchMe PuzzleKlickPro kann man ja eigene Fotos&Tonaufnahmen oder sogar auch Videos verwenden. Dh entweder meine Schwestern haben selber die Weihnachtlieder für mich aufs iPad gesungen und ein passendes Bild dazu gesucht oder Mama hat Videos von Weihnachtsliedern in die App eingepflegt - mit dem einfachen Editor klappt das wirklich rasch und unkompliziert.
Das ist auch eine tolle weihnachtliche Spielidee, der ich aktuell wirklich sehr gerne nachgehe!
Auch wenn ich selber nicht singen kann, am iPad kann ich trotzdem eeeeewig lange die Weihnachtlieder singen!! hihi
Wer diese App nicht kennt - hier ein (nicht weihnachtliches) Video, wie ich sie am ipad spiele:
PS: für UK-Nutzer, die lieber wischen als tippen: die gleiche Idee kann auch in der App TouchMe UnColorPro umgesetzt werden!

Also - viel Spaß mit den weihnachtlichen UK-Spielen - ich freu mich schon wieder darauf, die Christbaum-Beleuchtung mithilfe des PowerLinks einzuschalten, aber das dauert noch ein paar Tage!

Sonntag, 13. Dezember 2015

Weltgedenktag für verstorbene Kinder und Jugendliche

Auch wir gedenken heute unseren "Rett-Engeln" im Sternenhimmel.

Die Initiative "Weltweites Kerzenleuchten" (=Worldwide Candle Lighting) unterstützt und begeht am zweiten Sonntag des Monats Dezember einen jährlichen Weltgedenktag für alle verstorbenen Kinder. Die Initiatoren und Unterstützer laden Angehörige in der ganzen Welt ein, diesem Tag ihrer verstorbenen Kinder, Enkel und Geschwister besonders zu gedenken.

Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember stellen seit vielen Jahren Betroffene rund um die ganze Welt um 19.00 Uhr brennende Kerzen in die Fenster.

Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet, so dass eine Lichterwelle 24 Stunden die ganze Welt umringt. Jedes Licht im Fenster steht für das Wissen, dass diese Kinder das Leben erhellt haben und dass sie nie vergessen werden. Das Licht steht auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt.
Das Licht schlägt Brücken von einem betroffenen Menschen zum anderen, von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen. Es wärmt ein wenig das kalt gewordene Leben und wird sich ausbreiten, wie es ein erster Sonnenstrahl am Morgen tut.

Foto: 492148_R_by_Brigitte-Kreuzwirth http://www.pixelio.de/

Sonntag, 6. Dezember 2015

Nürnberger Christkindlesmarkt

Einen wunderbaren Tag verbrachten wir heute im schönen Bayern. Erst waren wir zu Gast bei einer uns schon viele Jahre ganz gut bekannten lieben Rett-Familie. Genau diese Rett-Mama brachte vor vielen Jahren Mamas "UK-Begeisterung" ins Rollen, damals waren wir noch kleine Mädels - is schon ein Weilchen her.
Heute war die inzwischen 14 jährige M. leider krank, so konnten wir Mädels uns nicht via tobii unterhalten - an dieser Stelle nochmal guuuuuute Besserung liebe M.! 
Vielen vielen Dank auch nochmal für das Überlassen deines tollen Stuhles, den ich von dir liebe M., und deinen Eltern bekommen habe - er wird mir in der Schule sicher gute Dienste erweisen! Und danke für dieses wirklich lustige, fröhliche und gemütliche Treffen bei Euch!
"War schön, endlich mal wieder persönlich mit Euch zu ratschen!" soll ich von Mama ausrichten!
    
Nachdem sich die Erwachsenen dann mal trennen konnten, ging es weiter auf den Nürnberger Christkindles-Markt. Ui, ... soo viel zu sehen und zu riechen und zu schmecken und zu hören - wir waren echt überwältigt!
Wirklich wunderbare Weihnachssachen gab es dort: von Christbaumschmuck, über Nürnberger Elisen-Lebkuchen und Zwetschken-Manderln bis zu strahlender Weihnachtsekoration - ab sofort sind wir definitiv eingestimmt auf Weihnachten! 
Also, den Nürnberger Christkindles-Markt können wir Euch echt empfehlen - nur das grobe Stöckelpflaster war eine etwas holprige Angelegenheit für mich im Rollstuhl, was aber für die Erwachsenen anstrengender war, als für mich  - ich fand es fürchterlich witzig!
Das ist übrigens das typische Nürnberger Rauschgold-Christkindle!
Rot-Gold-Glitzer-Engerl --> Weihnachtlicher geht's nimmer!



"Ihr Herrn und Frau’n, die Ihr einst Kinder wart, Ihr Kleinen, am Beginn der Lebensfahrt, ein jeder, der sich heute freut und morgen wieder plagt: Hört alle zu, was Euch das Christkind sagt!

In jedem Jahr, vier Wochen vor der Zeit, da man den Christbaum schmückt und sich aufs Feiern freut, ersteht auf diesem Platz, der Ahn hat’s schon gekannt, was Ihr hier seht, Christkindlesmarkt genannt ... "
(Aus dem Prolog des Christkindes, mit dem es „seinen“ Markt eröffnet - mehr davon HIER).

Dienstag, 17. November 2015

Und schon bin ich 12 Jahre alt ...

... und in diesen Tagen wir gefeiert - gefeiert - gefeiert!
Am Sonntag schon bei der Katzen-Oma & Traktor-Opa und Tange Gabi, gestern daheim bei meiner Familie und heute Vormittag in der Schule! Heute am Nachmittag kommen noch die Garten-Oma & Opa und die Urli-Oma ... phuuu
Bei so vielen Geschenken (ein singendes Mingions-GeburtstagsBillet, eine Bibi&Tina-DVD, coole T-Shirts, ein Schmuck-Adventkalender, ...) war aber ein ganz besonderes dabei - mein neuer Sprachcomputer, wieder von tobii-dynavox, das Gerät "tobii I-12-Plus" (nicht mit Augensteuerung, sondern wieder) mit Kopfsteuerung, eh klaro!
Hier haben wir das neue Gerät gerade ausgepackt, daher ist die Kopfsteuerung noch nicht dran. Aber meine Freude darüber ist riesengroß!
Und hier wird schon gequatscht, schon cool das neue Teil! Zum Glück haben wir die Kopfsteuerung vom Laptop früher immer noch aufgehoben, sie leistet mir nun beim I-Gerät gute Dienste!

Samstag, 31. Oktober 2015

31. Okt. 2015 - "Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"

31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 31. Oktober
"Kann man so eine schwere Diagnose jemals annehmen?"


Obwohl sich der schreckliche "Diagnose-Tag" heuer im Juni schon zum 9ten Mal gejährt hat, können wir darauf noch immer keine explizite Antwort geben. 

Vielleicht können wir diese schreckliche Diagnose nie komplett annehmen, aber wir haben gelernt, damit zu leben. Genau wie Isabella selbst auch lernt, damit zu leben. Momentan scheint sie selber damit halbwegs zurecht zu kommen, mal schauen, was die Jahre der Pubertät so bringen werden.

Isabellas schwere Behinderung namens Rett-Syndrom ist eine Diagnose. Diese Worte sagen aber nichts aus über ihren Charakter, ihre Lebenseinstellung oder ihre Vorlieben. Sie sagen auch nichts aus über ihrere unendliche Geduld mit dieser Behinderung leben zu müssen, ihre unendliche Zuneigung, ihr liebenswertes Wesen und ihren inneren Sonnenschein.

Wir lieben unsere Tochter Isabella über alles. 
Das Rett-Syndrom ist ein Teil von ihr, den sich freilich keiner so gewünscht hat.

Wir wünschten uns Kinder - wir bekamen drei wundervolle Kinder, die wir lieben mit all ihren Besonderheiten. Ist es nicht selbstverständlich unsere Kinder einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben sind?

Und so ist es selbstverständlich, unsere älteste Tochter einfach zu lieben - genauso zu lieben wie sie eben ist.

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Anstatt mit dir zu gehen,
werden wir mit dir kriechen.

Anstatt mit dir zu reden,
werden wir andere Wege finden, 
um mit dir zu kommunizieren.

Anstatt uns darauf zu konzentrieren,
was du nicht kannst,
werden wir dich für das, was du kannst 
mit Liebe belohnen. 

Anstatt dich zu isolieren, 
werden wir Abenteuer für dich erschaffen. 

Anstatt dich zu bemitleiden, 
werden wir dich achten.

(Verfasser unbekannt, entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)



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Mit diesem wunderbaren Text beenden wir auch diesmal wieder das Rett-Syndrom-Awareness Monat Oktober 2015 - heuer unter dem Motto "31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett".

Wir sagen DANKE für die vielen PNs, Kommentare oder e-mails und natürlich auch für das Teilen unserer Blog-Beiträge auf verschiedensten Social-Media-Kanälen. 

Helfen wir zusammen, das Rett-Syndrom bekannter zu machen! 

DANKE