Dienstag, 9. Juni 2015

Alles Gute zum 40. Geburtstag lieber Papa!

Mit dir kuddern, mit dir lachen,
spazieren gehen und Blödsinn machen.

Bei dir kuscheln, bei dir ruhen,
oder echt verrückte Dinge tun.

Ein tolles Haus hast für mich gebaut,
Rett-tauglich, darauf hast du geschaut!

Auch im Garten du alles pflegst,
und auch mir stets zur Seite stehst!

Du baust und bastelst, adaptierst,
du dabei niemals müde wirst.

Ich hab dich lieb, du Toller du,
bist mein welt-aller-bester Papa du!

Zum 40er wünsche ich dir viel Glück,
bleib so toll, ich hab dich lieb!


Mittwoch, 27. Mai 2015

So viel schulfrei im Mai

So viele schulfreie Tage ... was machen wir denn damit bloß?
Naja, wir könnten in alten Erinnerungen schwelgen, indem wir in meinem Mitteilungsbuch (oder auch UK-Kalender genannt) blättern:
Oder wir besuchen die Pferde-Messe in Wels - DAS war ja ein spannender Tag:
Oder wir feiern mit Mama und Papa ihren 14. (!) Hochzeitstag:
Oder wir üben das Anlaut-finden mit dem tobii nach einer SEHR lustigen Idee von Monika Weigand (das Seitenset ist schon unterwegs zu www.pagesetcentral.com - Download-Link wird nachgereicht):
Oder ich lasse mich von meiner kleinen (!) Schwester gemütlich im Rolli herum kutschieren:
Oder wir verbringen einige Tage bei unseren lieben Omas & Opas, weil unser Eltern sich ein paar Tage Auszeit in Südtirol nehmen (DANKE liebe Omas & Opas &Tanten!!):
oder wir machen tolle Familienfotos für eine echt coole Überraschung, von der wir aber noch nix erzählen dürfen *träller*!

Was macht ihr so, wenn ihr soviele Tage (schul-)frei habt? :)

Donnerstag, 14. Mai 2015

"Freunde bei Verbund" - Treffen am Diakoniefest

Heute war ein toller Tag - im Gallneukirchen fand das 141. Diakoniefest statt. Dort ist immer viel los, es ist ein spannendes Fest mit tollen Attraktionen und vielen Freunden und Bekannten!
   
Heuer gab es neben dem großen Festzelt, Kinderschminken, einem Jongleur und Riesen-Seifenblasen aber auch noch etwas anderes tolles:
Unser "Netz der Freundschaft"
Ich war beim Treffen der Facebook-Gruppe „Freunde bei VERBUND“ dabei und habe viele liebe Freunde mal wieder persönlich getroffen! In dieser Gruppe tauschen sich Menschen mit Behinderung mit Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von VERBUND aus. Es gibt immer tolle Musiktipps, Rätsel und Witze, viele Gemeinsamkeiten wurden schon entdeckt.
Gelegentlich trifft sich die Truppe auch zum persönlichen Austausch, wie eben zum Beispiel heute am Diakoniefest. Mehr darüber, wie diese geheime Facebook-Gruppe zustande kam und warum sie besteht könnt ihr hier auf der LIFEtool-Homepage nachlesen.
Es war ein toller, aber anstrengender Tag, aber vorallem das Wiedersehen mit Anja und mit Gabi hat mir große Freude bereitet! 

Sonntag, 10. Mai 2015

Alles Gute zum Muttertag



* ~ *
Liebe Mama, weil ich dich so mag,
schenk ich dir was zum Muttertag!

Ich hab es zwar nicht selbst allein gemacht,
doch trotzdem, mit Liebe für dich erdacht!

Meine Liebe zeig ich dir nicht nur am Muttertag,
sondern mit meinem Lächeln einfach jeden Tag!
 * ~ *

Natürlich hab ich ihr wieder mit dem Step-by-Step gratuliert, DAS  is ja nix neues mehr, DAS is ja schon Tradition bei uns!
Soo viele tolle Geschenke hat Mama heute bekommen, von mir, meinen zwei Schwestern und natürlich Papa. Sie hat mir aber erzählt, neben den Geschenken hat sie sich ganz besonders über das laaaaange ausschlafen heute Morgen und das gemütliche Wochenende mit ganz viel "nix-tun" gefreut!

Montag, 4. Mai 2015

Frühling - draussen - Helm

Endlich wird es Frühling - wir können unser Therapie-Tandem wieder nutzen und sind fleißig damit unterwegs.
Auch unsere neu gepflasterte Terrasse nutzen wir ausgiebig und sehr gern - das is voi gemütlich, kann ich euch sagen!
 
ja, mit Kopfhörern klappt's auch - Juhu!!

Und meine Eltern haben mir mal wieder was Tolles besorgt: Ich hab jetzt einen coolen Helm bekommen, damit ich wieder ein bißchen alleine herumgehen kann, ohne dass Mama gleich wieder nervös wird.

Seit meinem kapitalen Sturz im Februar hat mir Mama nämlich ein komplettes Alleine-gehen-VERBOT erteilt, es war ihr einfach zu gefährlich. Ich fand das nicht soo klasse, umso besser gefällt es mir nun, dass ich - geschützt mit meinem coolen Helm - wieder herum gehen kann/darf.
Drinnen wie draußen - es macht einfach gute Laune!

Wer übrigens ganz genau wissen will, welcher Helm das ist, es ist der Kopfschutzhelm Integral von der Firma Georg Egger, der wird maßgefertigt - bitte hier entlang: http://www.georgegger.at/kopfschutzhelmintegral.1326.html



Vielen DANK mal wieder an unseren Harry vom Sanitätshaus Neumann, der uns dieses tolle Modell gezeigt hat, denn so ein SchutzHelm soll natürlich in erster Linie gut gepolstert, leicht und SICHER sein. ABER: wir haben natürlich auch einen gewissen stylischen Anspruch, dem dieser Helm allerdings super entspricht!

DANKE auch an Fa. Egger für die rasche Anfertigung dieses Helmes, er ist echt leicht, passt super und schaut auch noch ganz gut aus!

Dienstag, 14. April 2015

Das neue Rett-Syndrom Handbuch und der Tod von Dr. Bengt Hagberg

Das Rett-Syndrom hätte auch Hagberg-Syndrom heißen können. Denn unabhängig von Prof. Dr. Andreas Rett beforschte ziemlich zur selben Zeit dieser schwedische Arzt diese (damals noch namenlose) seltene Erkrankung von Mädchen mit den händewaschenden Handbewegungen.
Dr. Bengt Hagberg war Kinderarzt an der Universitätsklinik (Kinderneurologie) in Uppsala und Professor für Pädiatrie an der Universität Göteborg sowie Berater der Kinderklinik am Krankenhaus Östra in Göteborg. 
Wie www.rettsyndrome.org heute gemeldet hat, ist der Forscher, Arzt und Verfechter des Rett-Syndroms, Dr. Bengt Hagberg in den letzten Tagen gestorben.
Im Jahr 1960 wurde Dr. Hagberg aufmerksam auf junge weibliche Patienten, mit wiederholenden Händewasch-Bewegungen, die in seine Praxis kamen. Erst 1983, als Dr. Hagberg und seine Kollegen einen Artikel in der englischen Zeitschrift "Annals of Neurology" veröffentlichten, wurde die medizinische Gemeinschaft auf dieses (damals noch unbenannte, heute als Rett-Syndrom bekannte) Syndrom aufmerksam.
Der Artikel war ein Durchbruch in der Vermittlung von Informationen über die Krankheit an ein breites Publikum.
Dr. Hagberg würdigte auch den bahnbrechenden Forscher der Krankheit, Dr. Andreas Rett, und so kam es zum Namen "Rett-Syndrom". 

Die Auswirkungen von Dr. Hagberg auf das Rett-Syndrom sind auf der ganzen Welt zu spüren. Er trug so viel zu dem Wissen über diese schwere Behinderung bei und vorallem auch wie man für Mädchen mit Rett-Syndrom sorgen kann und wie uns als Familien geholfen werden kann.

Mit diesem Link (http://cc.readytalk.com/play?id=29l1hk) gelangen Sie auf einen Clip von Dr. Hagberg anlässlich des siebten Rett-Syndrom-Weltkongress. Bei Minute 02:05 ist Dr. Hagberg in einer einminütigen Aufnahme zu sehen.



Dr. Hagberg, vielen Dank für die vielen Jahre, die Sie der Erforschung des Rett Syndroms gewidmet haben!
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Ohne solch engagierten Ärzte, wie Dr. Rett und Dr.Hagberg wären auch so hilfreiche Handreichungen, wie das Rett-Syndrom Handbuch kaum möglich.
Eigentlich von einer amerikanischen Rett-Mutter (Kathy Hunter) geschrieben, treffen nicht alle Beschreibungen auf den Alltag der europäischen Rett-Familien zu, doch trotzdem ist es DAS Standardwerk und bietet wertvolle Informationen und Hilfestellungen in verschiedensten Fragen, die schwere Behinderung unserer Tochter betreffend.
Dieses Handbuch wurde als 1. Ausgabe vor vielen Jahren von der deutschen Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V. übersetzt und herausgegeben. Nun wurde dieses wertvolle Buch neu überarbeitet und um vieles ergänzt und auf den aktuellen Stand gebracht - gleichzeitig natürlich auch das Layout verändert:


DAS RETT-SYNDROM HANDBUCH - 2. Auflage

von Kathy Hunter
in deutscher Übersetzung, 2. Ausgabe

Das "Rett-Syndrome-Handbook" von Kathy Hunter, der Begründerin und Präsidentin des amerikanischen Rett-Elternhilfevereins IRSA. Übersetzt von der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom. Dieses 729 Seiten starke Buch enthält Tips für alle Lebenssituationen einer Familie mit einem Rett-Mädchen und ist eine Mischung aus Erfahrungsberichten von Eltern und professionellen Ratschlägen und Erklärungen. Nicht jeder Aspekt wird auch auf jedes Kind zutreffen, aber alle Aspekte des Rett-Syndroms werden detailliert behandelt.

Diese zweite Ausgabe mit seinen 729 (!) Seiten umfasst die Überarbeitung und Fortführung der ersten Ausgabe und soll als wertvolle Quelle für Familien, Betreuungspersonen, Therapeuten, Ärzte, ... und alle am Rett-Syndrom Interessierten dienen.

Das neue Handbuch kann ab sofort für Familien oder andere Interessierte über die ÖRSG zum Preis von 25,00 € zzgl. Versandspesen bestellt werden - Bestellungen nur per e-mail bitte an das Archiv der ÖRSG - meine Mama: romana.malzer@rett-syndrom.at - Versand nur innerhalb von Österreich!

Das Buch ist echt informativ, wunderbar gestaltet und liegt als Farbdruck vor. Besonders die die aussagekräftigen Fotos der Rett-Frauen und Rett-Mädchen kommen so sehr gut zur Geltung!

Schaut mal auf Seite 611 - dort findet ihr eine junge Dame, die Euch vielleicht wohl bekannt ist!  :)

Wer entdeckt noch weitere österreichische Rett-Mädel? 

Donnerstag, 9. April 2015

Ostern mit UK - DigiBirds sind cool!

DigiBirds auf Amazon
Kennt ihr DigiBirds? Wir haben bis gestern auch noch nie davon gehört.
ABER: DigiBirds sind elektronische Singvögel, sie singen wie echte Vögel, dazu bewegen sie den Schnabel und den Kopf. Wenn du pfeifst, singt dein Vogel eine tolle Melodie. Wenn du nicht so gut pfeifen kannst, gibt es auch Apps für tablets, damit du deinen Vogel singen lassen kannst.
iPad/iPhone: https://itunes.apple.com/at/app/digibirds-magic-tunes-games/id871107745?mt=8
Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.silverlit.digibirds


Warum ich Euch das erzähle fragt ihr euch? Na, der Osterhase hat uns Mädels solche DigiBirds gebracht. Zufällig hat die Garten-Oma diese witzigen Gesellen entdeckt, echt super!

Beim Nachforschen im Internet nach diesen witzigen Vogerln haben dann wir was entdeckt: Auf der kostenlosen Austauschplattform für tobii-Seitensets (pagesetcentral.com) gibt es ein niederländisches tobii-Seitenset für die DigiBirds! DANKE an die Mama des holländischen Rett-Mädchen Marilou "marilouwiertz", die dieses Seitenset programmiert und online gestellt hat.

Wir haben dieses Seitenset nun auf Deutsch übersetzt und ihr könnt es hier auf pagesetcentral.com downloaden. Damit können nun auch tobii-UserInnen die Vögel singen lassen, indem aus 20 verschiedenen Pfiffen, der gewünschte Pfiff abgespielt wird, und der Vogel singt dann das passende Lied. Ist nicht ganz soo witzig, wie mein Chi-Chi-Hund, aber trotzdem eine lustige Abwechslung!




PS: Ich habe grade viel Spaß damit am tobii - für alle GoTalkNow-UserInnen hat meine Mama auch eine passende Vorlage in die gratis GoTalkNow OnlineGalerie dieer App gestellt, denn die Buttons in der Original-DigiBirds-App sind ganz schön winzig und fummelig zu erwischen!
Natürlich gab's vom Osterhasen nicht nur was für'n tobii, nein ich hab auch endlich einen neuen CD-Player bekommen! Nachdem mein alter CD-Player vor lauter Andreas-Gabalier-hören in den Streik getreten ist, hab ich auch noch eine coole CD der TV-Sendung "DEIN SONG" auf KIKA dazu bekommen! Dieses Sendung hab ich in den letzten Wochen gemeinsam mit meinen Schwestern voller Begeisterung verfolgt. Da sind echt klasse Lieder dabei!




Freitag, 3. April 2015

Frohe Ostern!

Frohe Ostern und ein gemütliches Osterwochenende!

Wie ist bei Euch das Wetter? Unsere Osterferien verbringen wir vorwiegend drinnen, denn draußen wütete ja Sturm, Wind und Regen. Aber meinen Schwestern und mir fällt ja trotzdem viel Lustiges ein: So haben wir gemeinsam was gebastelt - eine Ostereierwiese - das war eine Gaudi:
Die Idee dazu hat Mama hier gefunden: http://www.wunderbare-enkel.de/ostern-basteln/1386/ostereierwiese-aus-aufgeschlagenen-eiern
Ich finde, unsere Ostereier-Wiese ist klasse geworden - schaut mal:
Und außerdem hab ich ja am tobii genügend Lustiges zum Thema Ostern. Hier ein kleiner Auszug, von Dingen, die ihr Euch für tobii-User downloaden könnt:
Dieses Osterhas-Gedicht musste meine kleine Schwester für die Schule auswendig lernen. Und damit sie es sich gut merken kann, haben wir gemeinsam diese Bilder zum Gedicht entworfen. Ehrlicherweise muss man sagen, die Bilder haben wir mit der iPad App GoTalkNOW zusammengestellt und davon dann Screenshots gemacht, die dann am tobii in ein Buch eingebunden wurden. Und gerade dieses Gedicht ist jetz mein absoluter Liebling, ich nerve meine Schwester richtig damit, aber inzwischen kann sie das Gedicht schon super auswendig!

Has' Has' Osterhas
Seht, wer sitzt denn dort im Grase,
ist das nicht der Osterhase!
Guckt mit seinem langen Ohr,
aus dem grünen Gras hervor.
Springt mit seinem schnellen Bein,
über Stock und über Stein!
Seht auch her, was in dem Nest
liegt so rund und doch auch fest:
Eier rot und gelb gefleckt,
rosa, grün und bunt gescheckt.
(Volksgut)

Irgendwie finden wir das schon ziemlich cool: ICH die älteste (!) Schwester kann so meiner kleinen Schwester tatsächlich helfen, beim auswendig-lernen des Ostergedichtes! SUPER!

 Auch der Chi-Chi-Hund mußte in den Ferien wieder oft genug parieren! Damit dieser Lauser nicht immer vom Tisch springt, hatte meine Mama mal wieder eine super praktische Idee: der Hund bekam ein "Gehege" aus einem Backbleck und einem Backrahmen!
 Das funktioniert eigentlich ganz gut, doch irgendwann hatte der Schlingel das auch heraußen, und er versuchte wieder zu flüchten - was ich natürlich super-witzig fand!

Montag, 23. März 2015

Typisch Frühling - Sehschule

Das ist such so ein "Same procedure as last year" - der Termin in der Sehschule im AKH Linz für die neue Brille.

Ich schau ein bisschen verzweifelt, weil ich diesmal leider wieder mal Augentropfen bekommen habe *grml*.
Dafür freue ich mich schon auf meine neue Brille demnächst!

Dafür zeigen wir Euch auch ein lustiges Foto vom Wochenende: ich komandiere mit dem tobii meinen Schatz den ChChiHund. Das ist ja soooo eine Gaudi!



Dienstag, 10. März 2015

Frühling und Ostern wird es nun bald!

Juhu - es wird Frühling - das mussten wir gestern gleich ausnutzen - so ein Spaziergang in der Sonne ist echt klasse! Außerdem kommt ja demnächst Ostern, also brauchen wir etwas Spezielles für unsere traditionelle Osterdekoration!

Foto-Stop vor dem Riesen-Holz- und Wiedhaufen (dt: Holzstoß), den Papa und der GartenOpa in der Bachwiese aufgestapelt haben.
 Mein Blumenstrauß - etwas speziell unter meinem Oberschenkel transportiert, dafür ist er heil heimgekommen, was in meinen Händen definitiv nicht so wäre *grins*.
Mama und ich - wir freuen uns auch über den Frühling, obwohl das saftige Grün der Wiesen noch etwas fehlt, dafür war es super sonnig!
Zum Abschluss natürlich noch zum "Nöhammer Bäck' " - natürlich haben wir uns eine Belohnung verdient - also was Süßes für Valentina und ich - eh klaro!
Und hier könnt ihr den Grund sehen, warum wir einen so ausgedehnten Frühlings-Spaziergang in die Bachwiese gemacht haben - Äste mit Palmkätzchen für den Osterstrauch, der nun vor der Haustüre steht!