Sonntag, 26. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness-Month 2014 - 26. Okt - Was wären wir ohne Großeltern, Tanten, Freunde ...

Unser Familienalltag ist nicht immer einfach - vieles gibt es zu organisieren, viele Therapie- und Arzttermine gilt es einzuhalten, täglich alle drei Kinder schulisch zu organisieren, wer muss an welchem Tag was mit in die Schule nehmen? Wer ist wann für Isabella da? Wie koordinieren wir alle beruflichen Termine von uns Eltern?! Ups - da ist ja auch noch eine Einladung zur Kindergeburtstagsfeier ... und ach ja, Haushalt und Garten gibt's ja auch noch ... und Zeit für uns als Paar oder Zeit für Freunde oder Vereine?!

Wir werden öfters gefragt, wie wir das schaffen, unseren Alltag so hinzubekommen. Man schafft es - weil man ja muss ... ohne einen großen Familienkalender in der Küche geht gar nix. Und trotzdem würde vieles ohne unsere Familie nicht funktionieren.
Nie hätten wir gedacht, wie selbstverständlich jeder in unserer Familie uns unterstützt und für uns da ist und wie selbstverständlich alle auch mit mit Isabellas Besonderheiten und Einschränkungen zurechtkommen. 
Familienfoto bei Magdas Erstkommunion























Ein ganz großes Danke an unsere Garten-Oma und unseren Garten-Opa sowie unsere Katzen-Oma und unseren Traktor-Opa!
DANKE dass ihr immer wieder für unsere drei Mädels da seid und Zeit mit ihnen verbringt.
Ohne Euren Einsatz wäre vieles in unser Familie nicht möglich, sowohl beruflich als auch privat.

Und natürlich auch ein großes Danke an die Tante Gabi und Tante Juli, die zwar inzwischen beide schon eigene Kinder haben, aber trotzdem immer wieder mal einspringen! DANKE!

Ein besonderer Dank gilt allen unseren Freunden, Bekannten, Nachbarn, für die Isabellas Behinderung nie ein Problem war/ist. Danke, dass ihr unser Leben erleichtert, indem Magdalena u. Valentina bei Euch mitfahren können zu verschiedensten Freizeitaktivitäten. Auch das erleichtert unseren Alltag sehr!

Lange hab ich nachgedacht,
womit ich Euch 'ne Freude mach.

Es soll was ganz besond'res sein,
ein Gedicht: klein, aber fein:

Heute möcht' ich DANKE sagen,
warum, das werdet ihr euch fragen?

Wenn wir euch brauchen, seid ihr da,
tagaus tagein das ganze Jahr!

Und jedes Vöglein fröhlich piept:
dass es keine besseren Großeltern/Freunde/Nachbarn gibt!


Samstag, 25. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 25.Okt - Recht auf Kommunikation - "Niemand ist sprachlos"

Niemand ist sprachlos! 26.Oktober = 6 Jahre UN-Konvention Menschen mit Behinderung

Wie schon HIER angekündigt, fand gestern die Protestaktion "NIEMAND IST SPRACHLOS!" vor dem Parlament in Wien statt. Betroffene fordern ihr Recht auf Kommunikation und assistierende Technologien ein! Diakonie, Verbund und LIFEtool unterstützen sie dabei!

das WESTbahn-Käppi steht Isabella voi guat, oder?
Nach einer frühmorgendlichen Zugfahrt gemeinsam mit einem Teil des LIFEtool-Teams - danke liebe WEST-Stewardess für das Ausleihen des Käppis :) - kamen wir pünktlich in Wien an.

Vor dem Parlament versammelten wir uns mit anderen Betroffenen bzw. betroffenen Familien sowie auch Vertretern der Diakonie Österreich  Wir haben uns sehr gefreut, dass viele unserem Aufruf nachgekommen sind. Es ist wichtig, nicht nur zu jammern, sondern gemeinsam auf die Schwierigkeit der Finanzierung von Kommunikationshilfsmitteln aufmerksam zu machen!

Am 26.Oktober jährt sich die Unterzeichnung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen zum 6. Mal. Es ist hoch an der Zeit, dass die Regierung und das Parlament ihre Verantwortung wahrnehmen und die UN Konvention umsetzen!

(Fotograf: Nadja Meister - Diakonie Österreich)
Hier der Bericht über die gestrige Veranstaltung auf der Seite der Nachrichtenagentur APA-OTS

ZITAT ANFANG:
"Menschen mit Behinderungen sind nicht sprachlos. Sie werden aber sprachlos gemacht, weil die Finanzierung von Kommunikationsgeräten einem bürokratischen Hürdenlauf durch verschiedene öffentliche Stellen entspricht, der extrem schwierig zu organisieren ist," erinnert Michael Chalupka, Direktor der Diakonie Österreich, heute vor dem Parlament an den 6. Geburtstag der "UN Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen". "Die Konvention macht klar - selbstbestimmtes Leben ist nur möglich, wenn man sich selbst ausdrücken kann, sei es durch Sprache, Gebärden oder elektronische Hilfsmittel."
Diese Geräte sind aber in Österreich nicht so leicht zu bekommen. Einerseits sind viele verschiedene Behörden zuständig, und Organisations- bzw. Finanzierungswege daher sehr langwierig. Andererseits sind elektronische Geräte im Hilfsmittelkatalog der Sozialversicherungen schlicht nicht abgebildet, und daher oft nicht verfügbar.

Romana Malzer, Mutter einer Tochter mit Sprachbehinderung, bestätigt diese Problematik: "Um den richtigen Sprachcomputer für meine Tochter Isabella zu bekommen, musste ich nicht nur bei verschiedenen Behörden anklopfen, sondern auch viel Überzeugungsarbeit leisten, dass genau dieser Computer für sie richtig ist."

Isabella, heute 11 Jahre alt, kommuniziert mit Hilfe eines Sprachausgabegerätes. Wie sie haben mehr als 60.000 Menschen in Österreich Beeinträchtigungen der Lautsprache, und sind so oft auf ihre Angehörigen angewiesen. Die Diakonie fordert daher rasche Maßnahmen, wie bereits im Regierungsprogramm und auch im Nationalen Aktionsplan Behinderung festgeschrieben.

"Die Regierung hat das Problem erkannt, und zum Beispiel bis 2016 eine zentrale Anlaufstelle für Hilfsmittel versprochen. Bislang konnten wir aber keine Aktivitäten dahingehend wahrnehmen. Die Regierung und das Parlament müssen endlich ihrer Verantwortung nachkommen," so Chalupka.


Um aber auch sofort helfen zu können, setzt sich der Stromanbieter Verbund für die Finanzierung von Geräten ein. Seit mittlerweile 5 Jahren ermöglicht der Verbund Empowerment Fund der Diakonie Menschen mit Behinderungen rasche und unbürokratische Hilfe, und finanziert Geräte und Beratung immer dort, wo die öffentliche Hand Lücken hinterlässt. In den Jahren 2009 bis 2014 konnten mithilfe des Einsatzes von 1,155 Millionen Euro Hilfsmittel und assistierende Technologien für rund 1.650 Menschen angeschafft werden. Zusätzlich konnten 7.350 Menschen zu dieser Problemlage beraten werden. Bei der heutigen Aktion vor dem Parlament waren auch MitarbeiterInnen des Verbund aus dem Facebook-Netzwerk "Freunde bei Verbund" anwesend."
ZITAT ENDE

(Fotos entnommen aus dem Facebook-Fotoalbum "Niemand ist sprachlos" der Diakonie Österreich.)

Sogar in Radio und Fernsehen wurde berichtet:

Radio Stephansdom hat über unsere Aktion einen tollen Radiobeitrag für die heutige Sendung Kirche Aktuell (24.10.) gemacht - diesen könnt ihr HIER anhören!


Auch im Fernsehen waren gestern Berichte über diese Aktion. In diesem Zusammenhang wurde auch ein sehr berührender Bericht ausgestrahlt über einen ganz aufgeweckten Burschen, der mithilfe einer Augensteuerung kommuniziert, den 4jährigen Liam.

Der Beitrag der Sendung "heute mittag": http://tvthek.orf.at/program/heute-mittag/4660089/heute-mittag/8648210/Recht-auf-Kommunikation/8648383
Der Beitrag der Sendung "heute leben": http://tvthek.orf.at/program/heute-leben/4660213/heute-leben/8648784/Kommunikationsgeraete-fuer-Behinderte/8649371

Freitag, 24. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 24. Okt - andere Rett-Kinder online

Vanessa & Isabella - zwei Freundinnen, die sich ohne Worte verstehen

Zusammen sind wir stärker - andere Rett-Kinder online:

Julia: http://www.nichtohnesprache.de/
Angelika Koch-Buchtmann hat ein wunderbares Buch über das Leben ihrer Tochter geschrieben Julia ist 2009 gestorben, sie wurde fast 17 Jahre alt, sie hatte viel zu sgen, auch sie bekam schon im Alter von 6 Jahren einen Touch-Sprachcomputer, den sie sehr gut einsetzen konnte. Darum geht es in dem absolut empfehlenswerten Buch "Nicht ohne Sprache" ISBN: 3-936469-30-3
Leapapi ist ein äußerst geschickter Bastler und Tüftler, der auf Leas Seite einige Umbauanleitungen für verschiedenste UK-Hilfsmittel präsentiert. Auch das von ihm entwickelte gratis-Programm Fotokuckiphon kann man hier downloaden.

Familie Quast ist sehr aktiv im Landesverband der Rett-Syndrom Elternhilfe Hamburg/Schleswig-Holstein. Auch ein wunderbarer Film über Melina ist auf der Seite zu finden.
Vivien hat schon sehr früh mit 3 Jahren einen tobii-Sprachcomputer mit Augensteuerung bekommen und kann diesen sehr gut einsetzen. Die Familie berichtet, wie Unterstützte Kommunikation Viviens Leben und das Leben der ganzen Familie bereichert hat.
Marla nutzt den tobii-Sprachcomputer mit den Augen UND mit der Hand - auch in der Schule hat sie eine optimale Förderung, ein Schulasisstent steht voll für sie zur Verfügung. Marlas Papa - Marc Westphal ist auch einer der Herausgeber und Autoren des Buches "AUGENBLICKE - Unterstützrte Kommunikation und Rett-Syndrom". 
Die Familie berichtet in einer Ausgabe der Zeitschrift "Unterstützte Kommunikation" von Corinnas individuellem Weg in Sachen Kommunikation mit der Augensteuerung.

Andrea u. Britta, geb. 1973: http://www.rettkind.de/
Sehr berührende Lebengeschichte eines Zwillingspaares. Beide sind Rett-Mädchen und das hat die Familie erst im August 2000 durch einen Zufall erfahren. Absolut lesenswerte Seite ...

Annabell, geb. 1996: http://www.rettkind-annabell.de/

Cammy lebt in Amerika, die Familie hat das Projekt "Cammy Can Reverse Rett" ins Leben gerufen, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen und um Spenden für die Forschung zu sammeln. Ihr könnt Cammy auch auf Facebook folgen. Sehr kreative und lebensfrohe Familie.

Donnerstag, 23. Oktober 2014

Rett-Awareness 2014 - 23. Okt. - Facebook und Rett-Informationen

Man kann von SocialMedia-Plattformen wie Facebook halten, was man will. Einige können gar nicht ohne leben, andere wollen ganz bewusst ohne leben. Aber auch auf diesen Medien finden sich tolle Gemeinschaften zusammen, es bilden sich Freundschaften über weite Strecken, es passiert reger Austausch der Eltern von Kindern mit Beeinträchtigung auf österreichweiter, europaweiter und auch internationaler Ebene.

Doch viele Eltern wissen gar nicht, wie oder wo sie nach solchen Gruppen suchen sollen. Daher möchten wir heute auf unserem Blog einige dieser sehr aktiven Gruppen vorstellen:

Name: Besondere Kinder & ihre Eltern
Mitglieder: Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...
Link: https://www.facebook.com/groups/264919243712914

Name: Rett-Syndrom-Kids
Mitglieder: Familien mit Rett-Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...
Link: http://www.facebook.com/groups/341996792513329/

Name: Unterstützte Kommunikation 
Mitglieder: Unterstützt kommunizierende Erwachsene bzw. Jugendliche, Familien mit beeinträchtigten Kindern, die unterstützt kommunizieren (zB mithilfe von Tasten, statischen oder dynamischen Sprach-Ausgabe-Geräten oder auch mit dem iPad) sowie Therapeuten, Lehrern, die sich über Unterstützte Kommunikation austauschen möchten, ein wahrer IdeenPool der Unterstützen Kommunikation - alle Teilnehmer aus Ö, D, CH, NL...)
Link: http://www.facebook.com/groups/101292606580732/

Name: IRSF Communication and Device Exchange 
Mitglieder: This group is for parents, caregivers, teachers, therapists, vendors and other stakeholders in supporting the communication of those who have Rett Syndrome.
Link: https://www.facebook.com/groups/IRSFDeviceExchange

Name: Tobii UK
Mitglieder: tobii-Nutzer, Angehörige, Therapeuten, Betreuungspersonen, tobii-Interessierte aus ganz Europa
Link: https://www.facebook.com/groups/tobiiuk/

Name: tobii D-A-CH
Mitglieder: tobii-Nutzer, Angehörige, Therapeuten, Betreuungspersonen, tobii-Interessierte aus dem deutschsprachigen Raum
Link: https://www.facebook.com/groups/128363433866458/

Name: The Rett Syndrome Research Trust - Reverse Rett-Syndrome
Mitglieder: Rett-Familien, Angehörige, Therapeuten, Rett-Interessierte, ...
(The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) is nonprofit organization intensively focused on the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders)Link: https://www.facebook.com/groups/128363433866458/

Name: Boardmaker-Sharing Group
Mitglieder: Eltern, TherapeutInnen, LehrerInnen, Anwender der Software Boardmaker (c)

Name: Teaching-Learners-with-Multiple-Needs
Mitglieder: die Facebook-Gruppe des blogs http://teachinglearnerswithmultipleneeds.blogspot.co.at/
Name: Lobby-4-Kids 
Mitglieder: FB-Gruppe des österreichischen Vereins http://www.lobby4kids.at/)
Link: http://www.facebook.com/groups/138499782836067/

Name: Verein get2gether 
Ziel ist ein ein Freizeitzentrum im Sinne der INKLUSION, für Menschen mit besonderen Bedürfnissen ohne Altersgrenze ihren Angehörigen, Betreuern und Freunden, die spontan und ohne Bürokratie ihre Freizeit gestalten wollen)
Mitglieder: Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö
Link: 
http://www.facebook.com/groups/Verein.get2gether/

Name: Besondere Kinder - machen Urlaub
Mitglieder: reisefreudige Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...
Link: https://www.facebook.com/groups/136281676578086/?fref=ts

Leider ist es - nicht nur in Österreich - nicht möglich, alle Hilfsmittel, die Menschen mit Behinderungen benötigen von der Krankenkasse oder öffentlichen Stellen finanziert zu bekommen. Gebrauchte Hilfsmittel sind ziemlich schwierig zu finden - da sind wir froh, dass es diese Gruppen gibt, aus denen wir auch immer wieder praktische Dinge für Isabella zu günstigen Preisen erwerben können:

Hilfsmittel, Reha & Alltagssachen für "besondere Kinder"

Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung, Handicap oder Krankheit, ob groß oder klein
http://www.facebook.com/groups/267607043312213/

Mittwoch, 22. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 22. Oktober - Wenn du nicht genauso wärst, wie du bist, ...

Der Sprung in der Schüssel

Es war einmal eine alte chinesische Frau, die zwei große Schüsseln hatte, die an den Enden einer Stange hingen, die sie über ihren Schultern trug.

Eine der Schüsseln hatte einen Sprung, während die andere makellos war und stets eine volle Portion Wasser fasste. Am Ende der langen Wanderung vom Fluss zum Haus der alten Frau war die andere Schüssel jedoch immer nur noch halb voll.

Zwei Jahre lang geschah dies täglich: die alte Frau brachte immer nur anderthalb Schüsseln Wasser mit nach Hause. Die makellose Schüssel war natürlich sehr stolz auf ihre Leistung, aber die arme Schüssel mit dem Sprung schämte sich wegen ihres Makels und war betrübt, dass sie nur die Hälfte dessen verrichten konnte, wofür sie gemacht worden war.

Nach zwei Jahren, die ihr wie ein endloses Versagen vorkamen, sprach die Schüssel zu der alten Frau: "Ich schäme mich so wegen meines Sprungs, aus dem den ganzen Weg zu deinem Haus immer Wasser läuft."

Die alte Frau lächelte. "Ist dir aufgefallen, dass auf deiner Seite des Weges Blumen blühen, aber auf der Seite der anderen Schüssel nicht?" Ich habe auf deiner Seite des Pfades Blumensamen gesät, weil ich mir deines Fehlers bewusst war. Nun gießt du sie jeden Tag, wenn wir nach Hause laufen.

Zwei Jahre lang konnte ich diese wunderschönen Blumen pflücken und den Tisch damit schmücken. Wenn du nicht genauso wärst, wie du bist, würde diese Schönheit nicht existieren und unser Haus beehren."

(Verfasser unbekannt)

Dienstag, 21. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 21. Okt - Recht auf Kommunikation

Macht mit bei der Aktion der Diakonie Österreich:

Von wegen sprachlos! Wir fordern unser Recht auf Kommunikation und Assistierende Technologien in Österreich!

Termin: Freitag, 24. Oktober 
Zeit:       10 Uhr 
Ort:        Vor dem Parlament in Wien

In Österreich leben mehr als 600.000 Menschen mit Behinderungen, davon mehr als 60.000 Personen mit Beeinträchtigungen beim Sprechen.

Sprachlos sind diese Menschen jedoch nicht, nur weil sie Einschränkungen in ihrer Lautsprache haben. Vielmehr werden sie sprachlos gemacht, denn während ein Rollstuhl zum Beispiel selbstverständlich finanziert wird, werden kommunikations-unterstützende Hilfsmittel von öffentlichen Stellen oft verweigert.

Die Republik Österreich hat sich 2008 (!) verpflichtet, die UN Konvention für Menschen mit Behinderungen umzusetzen. Was die Hilfsmittelversorgung angeht, heißt das, es braucht:
  • eine einheitliche Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige, sowie eine institutionalisierte Zusammenarbeit aller Kostenträger im Hilfsmittelbereich
  • Anpassungen – bzw. ein „Update“ - in den Hilfsmittelkatalogen der Sozialversicherungsträger, damit auch neuere elektronische Produkte erfasst sind (bis jetzt sind es nur Bandagen, Prothesen und Rollstühle)
  • sowie eine ausreichende Finanzierung für Geräte, aber auch ausreichend Finanzierung für Beratungen 
Diese Forderungen sind zum Teil bereits seit 2012 im Nationalen Aktionsplan der Bundesregierung festgeschrieben, mit einem sehr ambitionierten Zeitplan, auf dessen Einhaltung die Diakonie drängt. 

Wir fordern die Regierung auf, dieses Bekenntnis aus dem Nationalen Aktionsplan sowie aus dem aktuellen Regierungsprogramm sofort umzusetzen. Damit Menschen ohne Lautsprache (wie zB Isabella) nicht länger sprachlos gemacht werden. Es ist hoch an der Zeit, dass die Regierung ihre Verantwortung wahrnimmt!

Deshalb wollen wir gemeinsam mit anderen Betroffenen am 
Freitag, den 24. Oktober um 10 Uhr vor dem Parlament in Wien 
unseren Standpunkt kundtun.

Wenn auch DU betroffen bist, oder betroffene Menschen unterstützen willst, dann mach mit und komme zum Parlament! Isabella mit Mama Romana werden auch vor Ort sein, um auf dieses Recht aufmerksam zu machen!

Auch auf der Seite von LIFEtool findet ihr Informationen über diese Aktion.

Wenn ihr noch Fragen dazu habt, wendet Euch bitte an Roberta Rastl-Kircher von der Diakonie Österreich: Mobil: 0664 314 9395
E-Mail: presse@diakonie.at

für Details aufs Bild klicken!

Montag, 20. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 20. Okt - Apraxie

Häufige Begleitsymptome bei Rett-Syndrom:

  • Stereotypien und damit verbundene Apraxie
  • Epilepsien unterschiedlicher Ausprägung
  • Skoliose
  • Gangstörungen (Ataxie
  • mangelnde Durchblutung der Extremitäten mit kalten, bläulichen Füßen 
  • Perioden beschleunigter und vertiefter Atmung, Atempausen, Luftschlucken, Atemunregelmäßigkeiten
  • Verdauungsprobleme
  • Zähneknirschen (Bruxismus)
  • Scheinbar mangelndes Interesse an Umwelt und Mitmenschen
  • Schlafstörungen
  • Speichelfluss
  • Kleinwuchs, kleine Füße
Einige dieser Symptome lassen sich nur schwer beeinflussen, andere sind gut behandelbar. Auch das ist von Kind zu Kind unterschiedlich.

Vorallem die Apraxie macht allen Rett-PatientInnen sehr zu schaffen. Als Apraxie bezeichnet man (lt. Wikipedia) eine Störung der Ausführung willkürlicher zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter motorischer Funktion.

Rett-Kinder leiden oft an solch motorischen Blockierungen, die unkontrolliert auftreten und ihnen erhebliche Schwierigkeiten bereiten, zielgerichtete Bewegungen auszuführen. Der sinnvolle Einsatz motorischer Fähigkeiten ist trotz vorhandener Funktionalität nicht möglich. Die meisten Kinder zeigen größte Probleme in der Handlungsplanung und deren Umsetzung, da einzelne Handlungsmuster hierfür scheinbar nicht abgerufen oder richtig angeordnet werden können.

Im Verlauf der Erkrankung gehen dadurch sowohl die Fähigkeit zum motorischen Agieren, als auch die Fähigkeit zum motorischen Reagieren verloren. Sie müssen immer wieder die Erfahrung sammeln, dass sie auf ihre materielle und personelle Umwelt nur sehr eingeschränkt Einfluss nehmen können. Dennoch bestätigen Beobachtungen immer wieder, dass die Kinder trotz ihres gestörten Handlungsvermögens einen starken Willen zeigen, sich zu bewegen und zu handeln. Da jedoch die Diskrepanz zwischen ihrem eigentlichen Handlungswillen und dem Vermögen, dieses umzusetzen, im Laufe der Entwicklung immer größer wird, setzt schließlich eine gewisse Resignation ein.

Die Apraxie wird als eine der fundamentalsten Behinderungen beim Rett-Syndrom bezeichnet und hat einen gravierenden Einfluss auf die emotionale Entwicklung sowie auf das Selbstbild der Mädchen.

Es ist schlichtweg traurig zu sehen, wie sehr sich die Mädchen oft bemühen, etwas zu tun, und die Apraxie dann doch wieder stärker ist ...

Sonntag, 19. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 19. Okt. - Hilfsmittel


Im Alltag mit einem Kind, das mit einer schweren Behinderung lebt, braucht es viele Hilfen, ohne die vieles beschwerlicher wäre - für Isabella selber und auch für uns als Eltern, sprich Pflegepersonen.
Der pflegerische Alltag ist nicht einfach. Isabella kann rein körperlich quasi bei nichts mithelfen, das ist oftmals schon hart. Ohne viele Hilfsmitteln wäre unser Alltag nur sehr beschwerlich leistbar. Viele behindertengerechte Anpassungen wären in unserer Wohnung nicht umsetzbar gewesen, daher haben wir uns vor 2 Jahren entschlossen, ein behindertengerechtes Haus zu bauen.
Viele behindertengerechten Einbauten im neuen Haus erleichtern uns den Alltag mit Isabella nun wirklich sehr.

Die größte Erleichterung im neuen Haus ist eindeutig der Weigl Kabinen-Lift. Isabella bleibt so das schwierige Stufen-steigen erspart und unsere Rücken werden nun endlich entlastet (kein hochtragen oder hoch-helfen). Ein herzliches Dankeschön an alle unterstützenden Stiftungen, Firmen und Privatpersonen - Nur dank Euch allen wurde unser großer Wunsch endlich Wirklichkeit - ein Lift für Isabella!

Weiters wichtig für uns der barrierefreie Zugang zum Haus durch eine Rampe neben den Stufen zur Eingangstür, oder auch die barrierefreie Dusche sowie der Dusch- und Toilettenstuhl "Flamingo" von R82:
Auch die spezielle Hubbadewanne - erleichtert Isabellas Pflege sehr. Dank dieser Badewanne können wir Isabella auf eine für uns angenehme Höhe hochfahren und ihre Körperpflege für sie erledigen. Baden ist einfach eine andere Lebensqualität als "nur" duschen. Hier ein Foto (noch aus der Bauphase):
Hilfsmittel, die wir für Isabella schon länger im Einsatz haben, sind zB der Therapiestuhl von Otto-Bock - Leckey MyGo



Isabellas spezielles Pflegebett, damit sie nicht aus dem Bett fällt in der Nacht - elektrisch höhenverstellbar, zum leichteren raus-rein-kommen und mit extra hohen Seitenteilen:


Isabellas Rollstuhl - (aktuell noch der BravoRacer von Otto-Bock) - der wird aber schön langsam zu klein ...:
Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …
Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Kinder, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können gar nicht gehen. Ein bißchen kann Isabella gehen, doch das Gehen fällt ihr trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für sie ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Da das Rett-Syndrom eine degenerative (=abbauende) Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange unsere tapfere Tochter überhaupt noch gehen kann, oder ob sie nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird..


Autositz
Ein ganz wichtiger Punkt - der spezielle Autositz - der Transport im Auto ist ein großes Problem und Gefahrenquelle, da Isabella zu wenig Stabilität im Rumpfbereich verfügt, sodass ein normales "Anschnallen mit dem 3-Pkt-Gurt" zu wenig und folglich zu gefährlich ist. Daher mussten wir uns ein großes Auto anschaffen, das mit Drehsitzen in der zweiten Reihe ausgestattet ist - um sie rückenschonend hineinheben zu können. Und diesen Sitz haben wir auch noch speziell mit einem H-Gurt für sie adaptiert - so sind Autofahrten wieder gefahrlos und für Isabella angenehm möglich.






HANDSCHIENEN oder Armschienen
diese speziellen Handschienen bekommt Isabella auf ihre Hände, wenn sie ihre Finger wieder zu oft in den Mund steckt. Natürlich trägt sie diese Schienen dann nicht den ganzen Tag, sondern nur stundenweise. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass sie ihre Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in den Mund stecken, können viele andere blöde Dinge passieren - zB die Finger können ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben ... ODER: im schlimmsten Fall wird auch die Skoliose (=Rückratverkrümmung) gefördert, was wir auf keinen FAll wollen. Diese Arm-Schienen helfen ihr eigentlich, obwohl es für Außenstehende immer recht arg ausschaut, wenn sie sie trägt. Durch konsequentes Verwenden in der ersten Zeit (vor ca. 3 Jahren) benötige ich diese *momentan* nur mehr ganz selten!


Freilich haben wir noch einige mehr Hilfsmittel und kleinere Hilfen im Alltag im Einsatz - auch in der Schule benötigt Isabella einiges, um sich auch dort wohl zu fühlen bzw. auch sicher zu sein (Therapiestuhl, Toilettenstuhl, ...).

Ohne all diese Hilfsmittel würde unser gemeinsamer (Pflege-)Alltag noch viel schwieriger sein ... Wir sind sehr froh, dass wir von all diesen Möglichkeiten erfahren haben und die Krankenkasse oftmals einen Kostenzuschuß leistet, wenn auch das leider in Österreich bei weitem nicht bei allen Hilfsmitteln so ist.

Viele von Isabellas Hilfsmittel konnten wir
nur dank privater Spenden finanzieren. 
Daher auch hier an dieser Stelle wieder ein großer DANK
an alle (Vereine, Firmen, Privatpersonen, ...),
die uns in den letzten Jahren finanziell unterstützt haben!
Wie ihr seht, sind alle diese Dinge täglich im Einsatz und
wir sind sehr froh, diese verwenden zu können!
Alle diese Hilfsmittel erleichtern Isabellas Leben -
und auch unseres als Eltern!

Samstag, 18. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 18. Okt. - Augensteuerung und Rett-Syndrom

In den 60er Jahren hat Prof. Andreas Rett diese Behinderung bei zwei Mädchen in seinem Wartezimmer entdeckt und in Folge dann zu beforschen begonnen. Diese Geschichte ist uns allen bekannt – daher auch der Name Rett-Syndrom.

1998 – die Lokalisierung der GenMutation, die zum Rett-Syndrom führt
2014 – Die Lebenssituation und auch die Lebensqualität der Rett-Kinder und ihrer Familien hat sich seit den 60er Jahren deutlich verbessert. Auch die medizinische Versorgung der diversen Rett-typischen Problematiken wie Skoliose, Epilepsie, … hat sich drastisch verbessert.

Doch was bleibt ist die Frage, die uns Eltern am meisten quält:
Wie viel verstehen Rett-Syndrom-PatientInnen wirklich?!


Wir Eltern wissen: Unsere Mädchen nutzen ihre Augen, um Menschen zu begrüßen, auf etwas zu deuten, zu bitten und zu verweigern.
Möglicherweise verbringen einige dieser Mädchen ihr Leben in Isolation; in einem beeinträchtigten Körper ABER mit klarem Verstand!!

Therapeuten, Pädagogen und auch wir Eltern probieren es immer wieder mit Aufforderungen wie „Zeig mit …“ – oder „Mach mal …“ … doch das große Gespenst des Rett-Syndroms – die APRAXIE – schlägt leider genau hier zu!

„Als Apraxie (gr. άπραξία „Untätigkeit“) bezeichnet man eine Störung der Ausführung willkürlicher zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter motorischer Funktion. Es liegt weder eine Lähmung noch eine Ataxie vor. Unwillkürliche Bewegungen können koordiniert ausgeführt werden. Betroffen ist die Mimik (Apraxie des Gesichts), die Sprache (Apraxie der Sprechwerkzeuge) und/oder die Gestik bzw. der Gebrauch von Werkzeugen (Extremitäten-Apraxie).“
(Quelle WIKIPEDIA.de)


ABER: Wir Eltern wissen um das Verständnis unserer Kinder!

Am Rett-Syndrom Center in Montefiore, NY, wurde Augensteuerung genutzt, um visuelle Verarbeitungsmuster von Rett-Syndrom Patienten und gesunden Menschen zu vergleichen. 
Der Titel der Studie von Fr. Dr. Aleksandra Djukic lautet:
Basic Features of Visual Processing - a Pilot Study of Eye-Tracking”

Ziele:
Ziel 1: Einen qualitativen Vergleich der Fähigkeiten von Rett-Syndrom Patienten bei der Identifizierung von Schwerpunkten innerhalb eines Bildes zu bekommen:. Im Wesentlichen geht es um die Beantwortung folgender Frage: Können Rett-Syndrom-PatientInnen zwischen wichtigen und unwichtigen Aspekten eines Bildes unterscheiden, indem sie einem relevanten Stimuli mehr Aufmerksamkeit widmen?

Ziel 2: Quantitativer Vergleich der Fähigkeiten von Rett-Syndrom-PatientInnen und nicht behinderten Menschen, indem ihr visueller Schwerpunkt identifiziert wird, um Unterschiede in den folgenden Werten zu ermitteln:

          a) Wie lange dauert es, bis die Rett-Syndrom-PatientInnen/gesunde Menschen
              auf den Schwerpunkt eines Bildes schauen?
          b) Wie lange dauert die erste Fixation auf dem Schwerpunkt?
          c) Wie lange verbringen sie damit, auf den Schwerpunkt zu schauen?
          d) Wie oft schauen sie auf den Schwerpunkt?

Folgende Methoden wurden verwendet:
31 Mädchen mit Rett-Syndrom waren als Probanden Teil der Studie. Die Kontrollgruppe bestand aus Krankenhauspersonal, Mitglieder der Forschungsgruppe und Eltern.

Insgesamt wurden den Testpersonen elf Bilder präsentiert. Diese Bilder beinhalteten Fotografien realer Situationen, Gesichter, Formen und Cartoons. Die Betrachtungszeit betrug 5 Sekunden. Um Verwechslungseffekte der Sprachverarbeitung zu minimieren, waren verbale Aufforderungen auf die Aussage „Betrachten Sie den Bildschirm“ beschränkt.

Analyse:
Zur qualitativen Analyse der Eyetracking Daten wurden Heatmap Visualisierungen generiert. Durchschnittswerte der folgenden Metriken von Rett-Syndrom-PatientInnen und gesunden Probanden wurden verglichen: Zeit bis zur ersten Fixation, Dauer der ersten Fixation, Dauer aller Fixationen und Anzahl der Fixationen. Das ergab zwanzig Vergleiche zwischen Rett-Syndrom-PatientInnen und der Kontrollgruppe.

Ergebnisse:
Rett-Syndrom-PatientInnen hatten im Vergleich zu gesunden Menschen ähnliche Fixationsmuster und bedeutende visuelle Suchstrategien.

Bei sieben der elf Bilder, waren die Bereiche der bedeutenden Fixationslängen (rote Bereiche auf der Heatmap) bei beiden Gruppen ähnlich. Nur sechs der zwanzig Metriken zeigten relevante Unterschiede zwischen Rett-Syndrom-PatientInnen und der Kontrollgruppe auf, was darauf hinweist, dass sie Schwerpunkte eines Bildes auf ähnliche Weise betrachten wie gesunde Menschen. Bei vier von fünf Bildern mit offensichtlichem Fokus, betrachtete die Mehrzahl der Rett-Patienten genau diesen Bereich.

Wieso Eyetracking?
„Ohne die Blickverfolgung gäbe es nur wenige Möglichkeiten, um die kognitiven Fähigkeiten von Rett-Syndrom PatientInnen zu untersuchen. Die meisten konventionellen kognitiven Tests enthalten physische Aufgaben, die diese PatientInnen aufgrund ihrer körperlichen Beeinträchtigungen nicht durchführen können. Visuelle Wahrnehmung und Kognition sind eng miteinander verbunden, wodurch Eyetracking das geeignete Hilfsmittel ist, um zu untersuchen, wie Rett-Syndrom PatientInnen die Welt betrachten. Auf Grundlage dessen bekommen wir Anhaltspunkte zu Ihrem Verständnis ihrer Umgebung.

„Diese Forschung wurde aufgrund der zahlreichen Beobachtungen in der Literatur durchgeführt. Dort gab es einige Berichte, die besagten, dass Rett-Kinder einen starken Blick, Augenkontakt und visuelles Tracking besitzen. Es wird einheitlich von Eltern und Betreuern gesagt, dass diese Mädchen ihre Augen nutzen, um Menschen zu begrüßen, auf etwas zu deuten, zu bitten und zu verweigern. Es ist möglich, dass einige dieser Mädchen ihr Leben in Isolation verbringen; in einem beeinträchtigten Körper mit klarem Verstand. Ihre sichtbaren Versuche zu kommunizieren verfolgen Betreuer und Krankenhausärzte.

„Die Ergebnisse dieser Studie sind vielversprechend und demonstrieren die Umsetzbarkeit der Nutzung von Augensteuerungs-Geräten, um PatientInnen mit Rett-Syndrom beurteilen zu können. Das ist notwendig, denn jede intellektuelle Fähigkeit, die sie besitzen, muss ausgeübt und gestärkt werden – wie bei jedem sich entwickelnden Kind.

Zitat von Dr. Aleksandra Djukic, Rett Syndrome Center, Children’s Hospital at Montefiore, Albert Einstein College of Medicine:
„Eyetracking ermöglicht es uns, Rett-Syndrom PatientInnen eine Stimme zu geben - einen Weg, um das, was sie wahrnehmen, zu kommunizieren. Das ist ein unschätzbarer Wert, da die meisten dieser Menschen aufgrund starker körperlicher Einschränkungen keine Möglichkeit haben ihr Wissen und ihr Verständnis zu offenbaren.“

Quellennachweis:
Basic Features of Visual Processing – A pilot Study of EyeTracking” (Augensteuerungs-Studie von Dr. Djukic „Rett-Syndrome)


"Ready or not - a document to share - "Bereit oder nicht?" – Rett-Syndrom und Logopädie von Sally-Ann Garrett, Logopädin (SLT) in Großbritannien
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Ein Beispiel aus Österreich - Isabellas Freundin Vanessa P. (15) aus dem Burgenland:

PS: Warum Isabella keine Augensteuerung verwenden kann, sondern eine Kopfsteuerung einsetzt, haben wir HIER erklärt!

Freitag, 17. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 17. Okt - Sprache der Hände

Es sagte einmal die kleine
Hand zur großen Hand:
Du große Hand, ich brauche dich,
weil ich bei Dir geborgen bin.
Ich spüre deine Hand,
wenn ich wach werde
und du bei mir bist,
wenn ich Hunger habe
und du mich fütterst,
wenn Du mir hilfst,
etwas zu greifen und
aufzubauen, wenn ich mit
dir meine ersten Schritte versuche,
wenn ich zu dir kommen kann,
weil ich Angst habe.
Ich bitte dich:
bleibe in meiner Nähe und halte mich.
Und es sagte die
große Hand zur kleinen Hand:
Du kleine Hand, ich brauche dich,
weil ich von Dir ergriffen bin.
Das spüre ich, weil ich viele
Handgriffe für dich tun darf,
weil ich mit dir spielen, lachen
und herumtollen kann,
weil ich mit dir kleine,
wunderbare Dinge entdecke,
weil ich Deine Wärme spüre
und dich lieb habe,
weil ich mit dir zusammen
wieder bitten und danken kann.
Ich bitte dich:
bleib in meiner Nähe und halte mich!
(Verfasser unbekannt)
(Foto: Rett-Familie P. aus d. Bgld.)