Donnerstag, 30. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 30. Okt - Lebenserwartung und Rett-Syndrom

Es ist ein trauriges Thema, das auch uns immer wieder beschäftigt, und dem wir uns auch stellen müssen - die Lebenserwartung von Kindern mit Rett-Syndrom.

Die deutsche Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom schreibt auf ihrer Homepage:
"Die Lebenserwartung ist prinzipiell nicht eingeschränkt, obwohl die Sterblichkeit offenbar leicht erhöht ist. Durch das Auftreten einer schwerwiegenden Skoliose können innere Organe beeinträchtigt werden. Es kommt dadurch häufiger zu Lungenentzündungen. Schwere epileptische Anfälle und unklare Herzrhythmusstörungen können für die plötzlichen Todesfälle, von denen vereinzelt berichtet wird, verantwortlich sein."
http://rett.de/index.php?id=13

In Vertretung aller bereits verstorbenen Menschen mit Rett-Syndrom möchten wir in diesem Zusammenhang der 32jährigen Lisi P. gedenken. Lisi ist vor zwei Jahren völlig unerwartet zu den Engeln gereist. Lisi, du warst eine große Inspiration - in unseren Herzen lebst du weiter!

Man sagt, es gäbe für Eltern nichts schlimmeres, als ihr Kind zu überleben, aber was wird aus unserer Tochter mit Behinderung, wenn wir als Eltern mal nicht mehr leben?
Wer wird dann für sie sorgen?
Wer wird sich kümmern?
Wer wird ihre Kommunikation verstehen?
Wer wird mit ihr kuscheln?
Wer wird ihr erklären, dass wir nicht mehr sind und sie trösten?
Viele aus heutiger Sicht unbeantwortete Fragen ...

All diese Gedanken sind immer wieder da - mal stärker, mal schwächer, aber doch irgendwie immer präsent, gerade im Herbst rund um Allerheiligen. Wir wissen nicht, was Isabella und uns noch erwartet, doch wir wünschen uns das Bestmögliche für unsere Tochter ... und vor allem Gesundheit und noch viel gute Zeit zusammen.

Ich werde leben,
so lange wie euer Herz schlägt.
Ich werde leben,
so lange ich bei euch einen Platz
im Herzen habe.
Ich werde leben,
so lange ihr euren Weg geht.
Ich werde leben,
so lange in eurem Leben
ein Lächeln erscheint.

Wenn ihr mich sucht,
dann sucht in eurem Herzen.
Wenn ihr mich dort findet,
dann lebe ich in euch weiter.
(Milead Shalin)

Mittwoch, 29. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 29. Okt - iPad für Rett-Kinder?

In der Praxis bei Isabella läuft das so ab: Das iPad ist für Isabella als Sprachausgabe-Gerät definitiv nicht bedienbar, da sie leider nicht mehr über die nötige Hand-Koordination verfügt. 
Hätte es zu Isabellas Anfangs-Zeiten das iPad mit diesen Möglichkeiten schon gegeben, hätten wir statt des MightyMo wahrscheinlich mit einem iPad u. der App GoTalkNow begonnen. 

Zum kommunizieren nutzt sie ja ohnehin ihren tobii C12 mit CDot (=Kopfsteuerung). Doch auch sie möchte und sollte (!) auch mit den Händen trotz ihrer Stereotypien aktiv bleiben und daher bietet ihr das iPad eine tolle Spiel-Möglichkeit! Aufgrund der Vielfalt der erhältlichen Apps, ist es gar nicht so einfach, die für sie passenden auszusuchen. Doch auch für ihre eingeschränkten Möglichkeiten (Ich hau irgendwo auf das iPad - was tolles passiert - dh Ursache-Wirkung) gibt es passendende Apps, die ihr richtig Freude machen!


Was Isabella mit dem iPad so alles macht, darüber haben wir in den letzten Jahren immer wieder berichtet, HIER könnt ihr es nachlesen.

Hier ein Auszug aus Isabellas Lieblings-Apps (kein Anspruch auf Vollständigkeit):

TouchMe HokusPokus (Ursache-Wirkung)

TouchMe PuzzleKlick (Ursache-Wirkung)

BigBang Pictures (Ursache-Wirkung)


Touch Switch (Ursache-Wirkung)

SwitchTrainer (Ursache-Wirkung oder zielgenauer, Schwierigkeit einstellbar)

Rattle Toy (Ursache-Wirkung)

Tab and Sing by StoryBots ("Singende Mülltonnen", Ursache-Wirkung - oder zielgenauer)

Peeping Musicians (schon etwas zielgenauer)

ImageSpinner (Würfelfelder mit eigenen Fotos/Bildern) 
https://itunes.apple.com/us/app/image-spinner/id490996305

Quizmaker (Multiple Choice Quiz mit Bildern zum individualisieren - zielgenau)
https://itunes.apple.com/de/app/quizmaker/id802225374

TapSpeak Sequence Standard (Step-by-Step-Funktionalität mit Fotos, zum berichten u. Bilderbücher ansehen)
https://itunes.apple.com/at/app/tapspeak-sequence-standard/id379541810 

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Da wir auch immer wieder gefragt werden, wie die iPad Hülle heißt, die Isabella verwendet:
es ist eine Griffin Survivor, wir haben sie via Amazon bestellt. Das ganze iPad ist durch die dicke Gummierung gut bis sehr gut gegen Stürze geschützt. Das Display durch die Folie gegen Nässe (zB Speichelfluss) und Zerkratzen wirklich gut geschützt.
Sehr ausführliche Infos (mit Links, Bewertungen, Videos, ...) zum Thema Hüllen findet ihr hier - bei Igor: http://uk-app-blog.blogspot.co.at/p/hullen-fur-das-ipad.html
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Ein Nachwort zum Thema - warum das iPad und kein anderes tablet?
Tablet-PCs, wie zB das iPad sind in aller Munde – oder besser gesagt: in aller Hände! Durch den Touchscreen sind diese Geräte sehr intuitiv bedienbar. Doch können Rett-Kinder diese Technologie nutzen, die ihre Finger nicht so gut zum Berühren und „Wischen“ verwenden können? Kann es trotzdem förderlich sein für sie? - ein klares JA dazu von uns! 

Mittlerweile gibt es bereits eine fast unüberblickbare Fülle von Geräten von verschiedensten Herstellern und mit verschieden Betriebssystemen. Welches Gerät mit welchem Betriebssystem soll ich nun für mein Kind verwenden? - Diese und viele andere Fragen werden uns oft gestellt.

In diesem Dokument "Tablets in der Unterstützten Kommunikation" von Annette Kitzinger und Igor Krstoski findet man schon viel Information!

Aus unserer Erfahrung mit Rett-Kindern (und Romanas Tätigkeit als LIFEtool-Beraterin) können wir berichten: das Apple iPad ist der Tablet-PC, der zur Zeit für Menschen mit Behinderung am häufigsten eingesetzt wird. 

Die Gründe dafür sind folgende: App-Vielfalt, Qualität der Apps, Verfügbares Zubehör,  Bedienungshilfen (Scanning-Möglichkeit bzw. geführter Zugriff.) --> Details dazu HIER.

Der LIFEtool App-Tipp "iPad & Co: Häufig gestellte Fragen" enthält die wichtigsten Grundbegriffe zum Thema (Welches iPad soll ich kaufen, Was ist eine App?, Wie krieg ich die App aufs iPad, ...)


Eine Liste von Apps fürs iPad, die LIFEtool-BeraterInnen zu den verschiedensten Themen vor-ausgewählt haben, findet sich auf der LIFEtool-Homepage unter „App-Tipp“:
http://www.lifetool.at/beratung/rat-tat/app-tipp/aktuell.html


Eine weitere super-ausführliche Liste findet sich auf Igor Krstoskis Blog:
http://uk-app-blog.blogspot.co.at/p/aktueapps-listen.html


Dienstag, 28. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 28. Okt - Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann

Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann. Oft bemitleidet Ihr mich. Das sehe ich an Euren Augen. Ihr fragt Euch, wie viel ich wahrnehme … auch das sehe ich. Ich bemerke viel … ob Ihr glücklich seid oder traurig, ängstlich, geduldig oder ungeduldig, voller Liebe und Hingabe, oder ob Ihr nur Eure Pflicht für mich tut. Ich wundere mich über Eure Enttäuschung, da ich doch weiß, dass die meine noch viel größer ist, ich kann mich selbst und meine Bedürfnisse nicht so zum Ausdruck bringen, wie Ihr das könnt.

Manchmal ist meine Einsamkeit so groß, dass Ihr sie nicht erfassen könnt. Ich beschenke Euch nicht durch kluge Gespräche, scharfsinnige Bemerkungen über die man lacht und die man weiter erzählt. Ich gebe Euch keine Antwort auf Eure alltäglichen Fragen, ich gebe keine Bestätigung meines Wohlbefindens, ich lasse Euch nicht an meinen Bedürfnissen teilhaben oder mache Bemerkungen über die Welt um mich herum. Ich gebe Euch nicht den Grad an Anerkennung wie ansonsten die Welt ihn festzulegen scheint… große Entwicklungssprünge, die Ihr als Euren Verdienst bezeichnen könnt.

Ich bringe Euch nicht das Verständnis entgegen, wie Ihr es kennt. Was ich euch gebe, ist um vielfaches wertvoller… ich schenke Euch stattdessen Chancen. Die Chancen, die Tiefe Eures Wesens und nicht die des meinigen, die Tiefe Eurer Liebe, Euer Mitgefühl, Eure Geduld, Eure Fähigkeit zu entdecken. Die Chance, Eure Seele tiefer zu erforschen als Ihr es je für möglich hieltet. Ich bringe Euch weiter als Ihr es je alleine tätet, indem Ihr härter arbeitet und Antworten auf Eure vielen Fragen sucht und Fragen ohne Antworten stellt. Ich bin das Kind, das nicht sprechen kann.


So manches Mal scheint die Welt an mir vorüber zu gehen. Ihr bemerkt meine Sehnsucht, mich aus dem Sessel zu heben, zu laufen und zu spielen wie andere Kinder auch. Es gibt vieles, was Ihr für selbstverständlich haltet.

Ich möchte das Spielzeug aus dem Regal. Ich muss auf die Toilette,… oh, ich habe meine Gabel schon wieder fallen lassen. In diesen Dingen bin ich von Euch abhängig. Mein Geschenk an Euch besteht darin, Euch Euer Glück bewusst zu machen: ein gesunder Rücken und gesunde Füße, die Fähigkeit für Euch zu sorgen. Manchmal scheinen die Menschen dies nicht zu bemerken; ich bemerke sie immer.

Was ich empfinde, ist nicht so sehr der Neid, sondern die Sehnsucht, die Sehnsucht danach, aufrecht zu stehen, einen Fuß vor den anderen zu setzten, unabhängig zu sein. Ich schenke Euch das Bewusstsein dafür.

Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist. Es fällt mir schwer, zu lernen, wenn Ihr mich nach den Maßstäben dieser Welt beurteilt. Sehr wohl weiß ich um die unendliche Freude an den einfachen Dingen. Ich trage nicht Eure Last eines soviel komplizierteren Lebens voller Streit und Auseinandersetzungen. Mein Geschenk an Euch ist, Euch die Freiheit zu geben, sich der Dinge wie ein Kind zu erfreuen, Euch zu lehren, wie viel es mir bedeutet, Eure Arme um mich zu spüren, Euch Liebe zu schenken. Ich schenke Euch die Gabe der Einfachheit. Ich bin das Kind, das geistig benachteiligt ist.

Ich bin das behinderte Kind. Ich bin Euer Lehrer. Wenn Ihr es mir erlaubt, lehre ich Euch die wirklich wichtigen Dinge im Leben. Ich werde Euch bedingungslose Liebe schenken und lehren. Ich beschenke Euch durch mein unvoreingenommenes Vertrauen, durch meine Abhängigkeit von Euch. Ich lehre Euch die Achtung vor den Anderen und ihrer Einzigartigkeit. Ich zeige Euch, wie heilig das Leben ist. Ich zeige Euch, dass dieses Leben außerordentlich wertvoll ist und, dass nichts selbstverständlich ist. Ich lehre Euch, die eigenen Bedürfnisse, Wünsche und Träume außer Acht zu lassen. Ich lehre Euch, zu geben.
Vor allen Dingen jedoch lehre ich Euch Hoffnung und Vertrauen.

Ich bin nicht nur das behinderte Kind - sondern ich bin ich!
(Verfasser unbekannt - entnommen aus dem Rett-Syndrom-Handbuch von Kathy Hunter)

Montag, 27. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 27. Okt - Lebe stets im jetzigen Moment

Seit Samstag ist Isabella richtig krank - Husten, Schnupfen, Halsweh, Fieber ... sie kann den Schleim selber nicht abhusten, die verstopfte Nase nicht leer-schnäuzen ... es hilft nur, ihr die Brust zu klopfen, bis der Hustenreiz kommt und ihr die Nase zu wischen, manchmal helfen wir mit diesem Nasensauger nach. Hört sich nicht angenehm an, ist es auch nicht, hilft aber den Schleim los zu werden, damit er sich nicht in den Nebenhöhlen festsetzt. Sie kann keine Lutschtabletten lutschen, also sprühen wir ihr den Hals mit TantumVerde Mundspray ein, um das Halsweh zumindest etwas zu lindern. Helfen können wir sonst nicht viel, außer ihr viel zu trinken anzubieten (essen ist auch nicht soo super bei Halsweh), sie viel schlafen zu lassen und hoffen, dass es bald wieder vorüber geht.

Heute nach dem Mittagsschlaf hat sie schon wieder gekuddert, bis ein Hustenanfall kam ... ein Zeichen, dass es wieder bergauf geht mit ihr.

Solche Zeiten erinnern uns immer wieder daran, dankbar zu sein, dass Isabella sehr selten krank ist und immer im Moment zu leben. Nicht immer die Gedanken an die Zukunft zu haben, sondern einfach die Gegenwart wahrzunehmen. Markus kann das oft besser als ich, vielleicht ist das ein Mama-Problem, immer gleich an alles mögliche zu denken, was alles sein könnte.


Im Moment zu leben, das kann Isabella besonders gut:
Wenn ihr etwas gefällt, dann gefällt es ihr, sie ist ganz bei der Sache.
Wenn sie etwas genießt, dann genießt sie es mit allen Sinnen.
Wenn sie lacht, lacht sie aus vollem Herzen.
Eigentlich beneidenswert - so im JETZT leben zu können ...


"Wir laufen durch die Straßen
in einer bewegten Welt
und jeden Tag seh'n wir aufs neue
Es ist jede Sekunde die zählt
Atme ganz tief ein
Wir leben den Moment
mitten drin im Leben."

(Christl Stürmer)
Entnommen von: http://www.songtextemania.com/wir_leben_den_moment_songtext_christina_sturmer.html


Öffne deine Sinne, lebe aus tiefster Leidenschaft
Erwecke das Feuer deiner Seelenlandschaft
Lebe – liebe – lache und denke nicht an Morgen
Das Leben wird dich stets mit allem gut versorgen

Öffne deine Hände, lass die Geschenke zu
Liebe dich selbst und sei einfach du
Lass deine Herzensmelodie erklingen
Und die Welt mit dir das Lied der Liebe singen

Lebe stets im jetzigen Moment
Geniese das, was er dir schenkt
Lebe das Leben mit all deinen Sinnen
Dadurch kannst du noch mehr an Leben gewinnen!

.byHerzCode©

Sonntag, 26. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness-Month 2014 - 26. Okt - Was wären wir ohne Großeltern, Tanten, Freunde ...

Unser Familienalltag ist nicht immer einfach - vieles gibt es zu organisieren, viele Therapie- und Arzttermine gilt es einzuhalten, täglich alle drei Kinder schulisch zu organisieren, wer muss an welchem Tag was mit in die Schule nehmen? Wer ist wann für Isabella da? Wie koordinieren wir alle beruflichen Termine von uns Eltern?! Ups - da ist ja auch noch eine Einladung zur Kindergeburtstagsfeier ... und ach ja, Haushalt und Garten gibt's ja auch noch ... und Zeit für uns als Paar oder Zeit für Freunde oder Vereine?!

Wir werden öfters gefragt, wie wir das schaffen, unseren Alltag so hinzubekommen. Man schafft es - weil man ja muss ... ohne einen großen Familienkalender in der Küche geht gar nix. Und trotzdem würde vieles ohne unsere Familie nicht funktionieren.
Nie hätten wir gedacht, wie selbstverständlich jeder in unserer Familie uns unterstützt und für uns da ist und wie selbstverständlich alle auch mit mit Isabellas Besonderheiten und Einschränkungen zurechtkommen. 
Familienfoto bei Magdas Erstkommunion























Ein ganz großes Danke an unsere Garten-Oma und unseren Garten-Opa sowie unsere Katzen-Oma und unseren Traktor-Opa!
DANKE dass ihr immer wieder für unsere drei Mädels da seid und Zeit mit ihnen verbringt.
Ohne Euren Einsatz wäre vieles in unser Familie nicht möglich, sowohl beruflich als auch privat.

Und natürlich auch ein großes Danke an die Tante Gabi und Tante Juli, die zwar inzwischen beide schon eigene Kinder haben, aber trotzdem immer wieder mal einspringen! DANKE!

Ein besonderer Dank gilt allen unseren Freunden, Bekannten, Nachbarn, für die Isabellas Behinderung nie ein Problem war/ist. Danke, dass ihr unser Leben erleichtert, indem Magdalena u. Valentina bei Euch mitfahren können zu verschiedensten Freizeitaktivitäten. Auch das erleichtert unseren Alltag sehr!

Lange hab ich nachgedacht,
womit ich Euch 'ne Freude mach.

Es soll was ganz besond'res sein,
ein Gedicht: klein, aber fein:

Heute möcht' ich DANKE sagen,
warum, das werdet ihr euch fragen?

Wenn wir euch brauchen, seid ihr da,
tagaus tagein das ganze Jahr!

Und jedes Vöglein fröhlich piept:
dass es keine besseren Großeltern/Freunde/Nachbarn gibt!


Samstag, 25. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 25.Okt - Recht auf Kommunikation - "Niemand ist sprachlos"

Niemand ist sprachlos! 26.Oktober = 6 Jahre UN-Konvention Menschen mit Behinderung

Wie schon HIER angekündigt, fand gestern die Protestaktion "NIEMAND IST SPRACHLOS!" vor dem Parlament in Wien statt. Betroffene fordern ihr Recht auf Kommunikation und assistierende Technologien ein! Diakonie, Verbund und LIFEtool unterstützen sie dabei!

das WESTbahn-Käppi steht Isabella voi guat, oder?
Nach einer frühmorgendlichen Zugfahrt gemeinsam mit einem Teil des LIFEtool-Teams - danke liebe WEST-Stewardess für das Ausleihen des Käppis :) - kamen wir pünktlich in Wien an.

Vor dem Parlament versammelten wir uns mit anderen Betroffenen bzw. betroffenen Familien sowie auch Vertretern der Diakonie Österreich  Wir haben uns sehr gefreut, dass viele unserem Aufruf nachgekommen sind. Es ist wichtig, nicht nur zu jammern, sondern gemeinsam auf die Schwierigkeit der Finanzierung von Kommunikationshilfsmitteln aufmerksam zu machen!

Am 26.Oktober jährt sich die Unterzeichnung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen zum 6. Mal. Es ist hoch an der Zeit, dass die Regierung und das Parlament ihre Verantwortung wahrnehmen und die UN Konvention umsetzen!

(Fotograf: Nadja Meister - Diakonie Österreich)
Hier der Bericht über die gestrige Veranstaltung auf der Seite der Nachrichtenagentur APA-OTS

ZITAT ANFANG:
"Menschen mit Behinderungen sind nicht sprachlos. Sie werden aber sprachlos gemacht, weil die Finanzierung von Kommunikationsgeräten einem bürokratischen Hürdenlauf durch verschiedene öffentliche Stellen entspricht, der extrem schwierig zu organisieren ist," erinnert Michael Chalupka, Direktor der Diakonie Österreich, heute vor dem Parlament an den 6. Geburtstag der "UN Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen". "Die Konvention macht klar - selbstbestimmtes Leben ist nur möglich, wenn man sich selbst ausdrücken kann, sei es durch Sprache, Gebärden oder elektronische Hilfsmittel."
Diese Geräte sind aber in Österreich nicht so leicht zu bekommen. Einerseits sind viele verschiedene Behörden zuständig, und Organisations- bzw. Finanzierungswege daher sehr langwierig. Andererseits sind elektronische Geräte im Hilfsmittelkatalog der Sozialversicherungen schlicht nicht abgebildet, und daher oft nicht verfügbar.

Romana Malzer, Mutter einer Tochter mit Sprachbehinderung, bestätigt diese Problematik: "Um den richtigen Sprachcomputer für meine Tochter Isabella zu bekommen, musste ich nicht nur bei verschiedenen Behörden anklopfen, sondern auch viel Überzeugungsarbeit leisten, dass genau dieser Computer für sie richtig ist."

Isabella, heute 11 Jahre alt, kommuniziert mit Hilfe eines Sprachausgabegerätes. Wie sie haben mehr als 60.000 Menschen in Österreich Beeinträchtigungen der Lautsprache, und sind so oft auf ihre Angehörigen angewiesen. Die Diakonie fordert daher rasche Maßnahmen, wie bereits im Regierungsprogramm und auch im Nationalen Aktionsplan Behinderung festgeschrieben.

"Die Regierung hat das Problem erkannt, und zum Beispiel bis 2016 eine zentrale Anlaufstelle für Hilfsmittel versprochen. Bislang konnten wir aber keine Aktivitäten dahingehend wahrnehmen. Die Regierung und das Parlament müssen endlich ihrer Verantwortung nachkommen," so Chalupka.


Um aber auch sofort helfen zu können, setzt sich der Stromanbieter Verbund für die Finanzierung von Geräten ein. Seit mittlerweile 5 Jahren ermöglicht der Verbund Empowerment Fund der Diakonie Menschen mit Behinderungen rasche und unbürokratische Hilfe, und finanziert Geräte und Beratung immer dort, wo die öffentliche Hand Lücken hinterlässt. In den Jahren 2009 bis 2014 konnten mithilfe des Einsatzes von 1,155 Millionen Euro Hilfsmittel und assistierende Technologien für rund 1.650 Menschen angeschafft werden. Zusätzlich konnten 7.350 Menschen zu dieser Problemlage beraten werden. Bei der heutigen Aktion vor dem Parlament waren auch MitarbeiterInnen des Verbund aus dem Facebook-Netzwerk "Freunde bei Verbund" anwesend."
ZITAT ENDE

(Fotos entnommen aus dem Facebook-Fotoalbum "Niemand ist sprachlos" der Diakonie Österreich.)

Sogar in Radio und Fernsehen wurde berichtet:

Radio Stephansdom hat über unsere Aktion einen tollen Radiobeitrag für die heutige Sendung Kirche Aktuell (24.10.) gemacht - diesen könnt ihr HIER anhören!


Auch im Fernsehen waren gestern Berichte über diese Aktion. In diesem Zusammenhang wurde auch ein sehr berührender Bericht ausgestrahlt über einen ganz aufgeweckten Burschen, der mithilfe einer Augensteuerung kommuniziert, den 4jährigen Liam.

Der Beitrag der Sendung "heute mittag": http://tvthek.orf.at/program/heute-mittag/4660089/heute-mittag/8648210/Recht-auf-Kommunikation/8648383
Der Beitrag der Sendung "heute leben": http://tvthek.orf.at/program/heute-leben/4660213/heute-leben/8648784/Kommunikationsgeraete-fuer-Behinderte/8649371

Auch der Wiener Lokal-Sender "W24-meinWien" hat über unsere Aktion "Niemand ist sprachlos" berichtet. Hier der link zur Sendung online: http://www.w24.at/Niemand-ist-sprachlos/812136

Freitag, 24. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 24. Okt - andere Rett-Kinder online

Vanessa & Isabella - zwei Freundinnen, die sich ohne Worte verstehen

Zusammen sind wir stärker - andere Rett-Kinder online:

Julia: http://www.nichtohnesprache.de/
Angelika Koch-Buchtmann hat ein wunderbares Buch über das Leben ihrer Tochter geschrieben Julia ist 2009 gestorben, sie wurde fast 17 Jahre alt, sie hatte viel zu sgen, auch sie bekam schon im Alter von 6 Jahren einen Touch-Sprachcomputer, den sie sehr gut einsetzen konnte. Darum geht es in dem absolut empfehlenswerten Buch "Nicht ohne Sprache" ISBN: 3-936469-30-3
Leapapi ist ein äußerst geschickter Bastler und Tüftler, der auf Leas Seite einige Umbauanleitungen für verschiedenste UK-Hilfsmittel präsentiert. Auch das von ihm entwickelte gratis-Programm Fotokuckiphon kann man hier downloaden.

Familie Quast ist sehr aktiv im Landesverband der Rett-Syndrom Elternhilfe Hamburg/Schleswig-Holstein. Auch ein wunderbarer Film über Melina ist auf der Seite zu finden.
Vivien hat schon sehr früh mit 3 Jahren einen tobii-Sprachcomputer mit Augensteuerung bekommen und kann diesen sehr gut einsetzen. Die Familie berichtet, wie Unterstützte Kommunikation Viviens Leben und das Leben der ganzen Familie bereichert hat.
Marla nutzt den tobii-Sprachcomputer mit den Augen UND mit der Hand - auch in der Schule hat sie eine optimale Förderung, ein Schulasisstent steht voll für sie zur Verfügung. Marlas Papa - Marc Westphal ist auch einer der Herausgeber und Autoren des Buches "AUGENBLICKE - Unterstützrte Kommunikation und Rett-Syndrom". 
Die Familie berichtet in einer Ausgabe der Zeitschrift "Unterstützte Kommunikation" von Corinnas individuellem Weg in Sachen Kommunikation mit der Augensteuerung.

Andrea u. Britta, geb. 1973: http://www.rettkind.de/
Sehr berührende Lebengeschichte eines Zwillingspaares. Beide sind Rett-Mädchen und das hat die Familie erst im August 2000 durch einen Zufall erfahren. Absolut lesenswerte Seite ...

Annabell, geb. 1996: http://www.rettkind-annabell.de/

Cammy lebt in Amerika, die Familie hat das Projekt "Cammy Can Reverse Rett" ins Leben gerufen, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen und um Spenden für die Forschung zu sammeln. Ihr könnt Cammy auch auf Facebook folgen. Sehr kreative und lebensfrohe Familie.

Donnerstag, 23. Oktober 2014

Rett-Awareness 2014 - 23. Okt. - Facebook und Rett-Informationen

Man kann von SocialMedia-Plattformen wie Facebook halten, was man will. Einige können gar nicht ohne leben, andere wollen ganz bewusst ohne leben. Aber auch auf diesen Medien finden sich tolle Gemeinschaften zusammen, es bilden sich Freundschaften über weite Strecken, es passiert reger Austausch der Eltern von Kindern mit Beeinträchtigung auf österreichweiter, europaweiter und auch internationaler Ebene.

Doch viele Eltern wissen gar nicht, wie oder wo sie nach solchen Gruppen suchen sollen. Daher möchten wir heute auf unserem Blog einige dieser sehr aktiven Gruppen vorstellen:

Name: Besondere Kinder & ihre Eltern
Mitglieder: Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...
Link: https://www.facebook.com/groups/264919243712914

Name: Rett-Syndrom-Kids
Mitglieder: Familien mit Rett-Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...
Link: http://www.facebook.com/groups/341996792513329/

Name: Unterstützte Kommunikation 
Mitglieder: Unterstützt kommunizierende Erwachsene bzw. Jugendliche, Familien mit beeinträchtigten Kindern, die unterstützt kommunizieren (zB mithilfe von Tasten, statischen oder dynamischen Sprach-Ausgabe-Geräten oder auch mit dem iPad) sowie Therapeuten, Lehrern, die sich über Unterstützte Kommunikation austauschen möchten, ein wahrer IdeenPool der Unterstützen Kommunikation - alle Teilnehmer aus Ö, D, CH, NL...)
Link: http://www.facebook.com/groups/101292606580732/

Name: IRSF Communication and Device Exchange 
Mitglieder: This group is for parents, caregivers, teachers, therapists, vendors and other stakeholders in supporting the communication of those who have Rett Syndrome.
Link: https://www.facebook.com/groups/IRSFDeviceExchange

Name: Tobii UK
Mitglieder: tobii-Nutzer, Angehörige, Therapeuten, Betreuungspersonen, tobii-Interessierte aus ganz Europa
Link: https://www.facebook.com/groups/tobiiuk/

Name: tobii D-A-CH
Mitglieder: tobii-Nutzer, Angehörige, Therapeuten, Betreuungspersonen, tobii-Interessierte aus dem deutschsprachigen Raum
Link: https://www.facebook.com/groups/128363433866458/

Name: The Rett Syndrome Research Trust - Reverse Rett-Syndrome
Mitglieder: Rett-Familien, Angehörige, Therapeuten, Rett-Interessierte, ...
(The Rett Syndrome Research Trust (RSRT) is nonprofit organization intensively focused on the development of treatments and cures for Rett Syndrome and related MECP2 disorders)Link: https://www.facebook.com/groups/128363433866458/

Name: Boardmaker-Sharing Group
Mitglieder: Eltern, TherapeutInnen, LehrerInnen, Anwender der Software Boardmaker (c)

Name: Teaching-Learners-with-Multiple-Needs
Mitglieder: die Facebook-Gruppe des blogs http://teachinglearnerswithmultipleneeds.blogspot.co.at/
Name: Lobby-4-Kids 
Mitglieder: FB-Gruppe des österreichischen Vereins http://www.lobby4kids.at/)
Link: http://www.facebook.com/groups/138499782836067/

Name: Verein get2gether 
Ziel ist ein ein Freizeitzentrum im Sinne der INKLUSION, für Menschen mit besonderen Bedürfnissen ohne Altersgrenze ihren Angehörigen, Betreuern und Freunden, die spontan und ohne Bürokratie ihre Freizeit gestalten wollen)
Mitglieder: Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö
Link: 
http://www.facebook.com/groups/Verein.get2gether/

Name: Besondere Kinder - machen Urlaub
Mitglieder: reisefreudige Familien mit beeinträchtigten Kindern aus Ö, D, CH, NL, ...
Link: https://www.facebook.com/groups/136281676578086/?fref=ts

Leider ist es - nicht nur in Österreich - nicht möglich, alle Hilfsmittel, die Menschen mit Behinderungen benötigen von der Krankenkasse oder öffentlichen Stellen finanziert zu bekommen. Gebrauchte Hilfsmittel sind ziemlich schwierig zu finden - da sind wir froh, dass es diese Gruppen gibt, aus denen wir auch immer wieder praktische Dinge für Isabella zu günstigen Preisen erwerben können:

Hilfsmittel, Reha & Alltagssachen für "besondere Kinder"

Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung, Handicap oder Krankheit, ob groß oder klein
http://www.facebook.com/groups/267607043312213/

Mittwoch, 22. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 22. Oktober - Wenn du nicht genauso wärst, wie du bist, ...

Der Sprung in der Schüssel

Es war einmal eine alte chinesische Frau, die zwei große Schüsseln hatte, die an den Enden einer Stange hingen, die sie über ihren Schultern trug.

Eine der Schüsseln hatte einen Sprung, während die andere makellos war und stets eine volle Portion Wasser fasste. Am Ende der langen Wanderung vom Fluss zum Haus der alten Frau war die andere Schüssel jedoch immer nur noch halb voll.

Zwei Jahre lang geschah dies täglich: die alte Frau brachte immer nur anderthalb Schüsseln Wasser mit nach Hause. Die makellose Schüssel war natürlich sehr stolz auf ihre Leistung, aber die arme Schüssel mit dem Sprung schämte sich wegen ihres Makels und war betrübt, dass sie nur die Hälfte dessen verrichten konnte, wofür sie gemacht worden war.

Nach zwei Jahren, die ihr wie ein endloses Versagen vorkamen, sprach die Schüssel zu der alten Frau: "Ich schäme mich so wegen meines Sprungs, aus dem den ganzen Weg zu deinem Haus immer Wasser läuft."

Die alte Frau lächelte. "Ist dir aufgefallen, dass auf deiner Seite des Weges Blumen blühen, aber auf der Seite der anderen Schüssel nicht?" Ich habe auf deiner Seite des Pfades Blumensamen gesät, weil ich mir deines Fehlers bewusst war. Nun gießt du sie jeden Tag, wenn wir nach Hause laufen.

Zwei Jahre lang konnte ich diese wunderschönen Blumen pflücken und den Tisch damit schmücken. Wenn du nicht genauso wärst, wie du bist, würde diese Schönheit nicht existieren und unser Haus beehren."

(Verfasser unbekannt)

Dienstag, 21. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 21. Okt - Recht auf Kommunikation

Macht mit bei der Aktion der Diakonie Österreich:

Von wegen sprachlos! Wir fordern unser Recht auf Kommunikation und Assistierende Technologien in Österreich!

Termin: Freitag, 24. Oktober 
Zeit:       10 Uhr 
Ort:        Vor dem Parlament in Wien

In Österreich leben mehr als 600.000 Menschen mit Behinderungen, davon mehr als 60.000 Personen mit Beeinträchtigungen beim Sprechen.

Sprachlos sind diese Menschen jedoch nicht, nur weil sie Einschränkungen in ihrer Lautsprache haben. Vielmehr werden sie sprachlos gemacht, denn während ein Rollstuhl zum Beispiel selbstverständlich finanziert wird, werden kommunikations-unterstützende Hilfsmittel von öffentlichen Stellen oft verweigert.

Die Republik Österreich hat sich 2008 (!) verpflichtet, die UN Konvention für Menschen mit Behinderungen umzusetzen. Was die Hilfsmittelversorgung angeht, heißt das, es braucht:
  • eine einheitliche Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige, sowie eine institutionalisierte Zusammenarbeit aller Kostenträger im Hilfsmittelbereich
  • Anpassungen – bzw. ein „Update“ - in den Hilfsmittelkatalogen der Sozialversicherungsträger, damit auch neuere elektronische Produkte erfasst sind (bis jetzt sind es nur Bandagen, Prothesen und Rollstühle)
  • sowie eine ausreichende Finanzierung für Geräte, aber auch ausreichend Finanzierung für Beratungen 
Diese Forderungen sind zum Teil bereits seit 2012 im Nationalen Aktionsplan der Bundesregierung festgeschrieben, mit einem sehr ambitionierten Zeitplan, auf dessen Einhaltung die Diakonie drängt. 

Wir fordern die Regierung auf, dieses Bekenntnis aus dem Nationalen Aktionsplan sowie aus dem aktuellen Regierungsprogramm sofort umzusetzen. Damit Menschen ohne Lautsprache (wie zB Isabella) nicht länger sprachlos gemacht werden. Es ist hoch an der Zeit, dass die Regierung ihre Verantwortung wahrnimmt!

Deshalb wollen wir gemeinsam mit anderen Betroffenen am 
Freitag, den 24. Oktober um 10 Uhr vor dem Parlament in Wien 
unseren Standpunkt kundtun.

Wenn auch DU betroffen bist, oder betroffene Menschen unterstützen willst, dann mach mit und komme zum Parlament! Isabella mit Mama Romana werden auch vor Ort sein, um auf dieses Recht aufmerksam zu machen!

Auch auf der Seite von LIFEtool findet ihr Informationen über diese Aktion.

Wenn ihr noch Fragen dazu habt, wendet Euch bitte an Roberta Rastl-Kircher von der Diakonie Österreich: Mobil: 0664 314 9395
E-Mail: presse@diakonie.at

für Details aufs Bild klicken!