Dienstag, 21. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness-Month - 21. Okt - Recht auf Kommunikation

Macht mit bei der Aktion der Diakonie Österreich:

Von wegen sprachlos! Wir fordern unser Recht auf Kommunikation und Assistierende Technologien in Österreich!

Termin: Freitag, 24. Oktober 
Zeit:       10 Uhr 
Ort:        Vor dem Parlament in Wien

In Österreich leben mehr als 600.000 Menschen mit Behinderungen, davon mehr als 60.000 Personen mit Beeinträchtigungen beim Sprechen.

Sprachlos sind diese Menschen jedoch nicht, nur weil sie Einschränkungen in ihrer Lautsprache haben. Vielmehr werden sie sprachlos gemacht, denn während ein Rollstuhl zum Beispiel selbstverständlich finanziert wird, werden kommunikations-unterstützende Hilfsmittel von öffentlichen Stellen oft verweigert.

Die Republik Österreich hat sich 2008 (!) verpflichtet, die UN Konvention für Menschen mit Behinderungen umzusetzen. Was die Hilfsmittelversorgung angeht, heißt das, es braucht:
  • eine einheitliche Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige, sowie eine institutionalisierte Zusammenarbeit aller Kostenträger im Hilfsmittelbereich
  • Anpassungen – bzw. ein „Update“ - in den Hilfsmittelkatalogen der Sozialversicherungsträger, damit auch neuere elektronische Produkte erfasst sind (bis jetzt sind es nur Bandagen, Prothesen und Rollstühle)
  • sowie eine ausreichende Finanzierung für Geräte, aber auch ausreichend Finanzierung für Beratungen 
Diese Forderungen sind zum Teil bereits seit 2012 im Nationalen Aktionsplan der Bundesregierung festgeschrieben, mit einem sehr ambitionierten Zeitplan, auf dessen Einhaltung die Diakonie drängt. 

Wir fordern die Regierung auf, dieses Bekenntnis aus dem Nationalen Aktionsplan sowie aus dem aktuellen Regierungsprogramm sofort umzusetzen. Damit Menschen ohne Lautsprache (wie zB Isabella) nicht länger sprachlos gemacht werden. Es ist hoch an der Zeit, dass die Regierung ihre Verantwortung wahrnimmt!

Deshalb wollen wir gemeinsam mit anderen Betroffenen am 
Freitag, den 24. Oktober um 10 Uhr vor dem Parlament in Wien 
unseren Standpunkt kundtun.

Wenn auch DU betroffen bist, oder betroffene Menschen unterstützen willst, dann mach mit und komme zum Parlament! Isabella mit Mama Romana werden auch vor Ort sein, um auf dieses Recht aufmerksam zu machen!

Auch auf der Seite von LIFEtool findet ihr Informationen über diese Aktion.

Wenn ihr noch Fragen dazu habt, wendet Euch bitte an Roberta Rastl-Kircher von der Diakonie Österreich: Mobil: 0664 314 9395
E-Mail: presse@diakonie.at

für Details aufs Bild klicken!

Montag, 20. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 20. Okt - Apraxie

Häufige Begleitsymptome bei Rett-Syndrom:

  • Stereotypien und damit verbundene Apraxie
  • Epilepsien unterschiedlicher Ausprägung
  • Skoliose
  • Gangstörungen (Ataxie
  • mangelnde Durchblutung der Extremitäten mit kalten, bläulichen Füßen 
  • Perioden beschleunigter und vertiefter Atmung, Atempausen, Luftschlucken, Atemunregelmäßigkeiten
  • Verdauungsprobleme
  • Zähneknirschen (Bruxismus)
  • Scheinbar mangelndes Interesse an Umwelt und Mitmenschen
  • Schlafstörungen
  • Speichelfluss
  • Kleinwuchs, kleine Füße
Einige dieser Symptome lassen sich nur schwer beeinflussen, andere sind gut behandelbar. Auch das ist von Kind zu Kind unterschiedlich.

Vorallem die Apraxie macht allen Rett-PatientInnen sehr zu schaffen. Als Apraxie bezeichnet man (lt. Wikipedia) eine Störung der Ausführung willkürlicher zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter motorischer Funktion.

Rett-Kinder leiden oft an solch motorischen Blockierungen, die unkontrolliert auftreten und ihnen erhebliche Schwierigkeiten bereiten, zielgerichtete Bewegungen auszuführen. Der sinnvolle Einsatz motorischer Fähigkeiten ist trotz vorhandener Funktionalität nicht möglich. Die meisten Kinder zeigen größte Probleme in der Handlungsplanung und deren Umsetzung, da einzelne Handlungsmuster hierfür scheinbar nicht abgerufen oder richtig angeordnet werden können.

Im Verlauf der Erkrankung gehen dadurch sowohl die Fähigkeit zum motorischen Agieren, als auch die Fähigkeit zum motorischen Reagieren verloren. Sie müssen immer wieder die Erfahrung sammeln, dass sie auf ihre materielle und personelle Umwelt nur sehr eingeschränkt Einfluss nehmen können. Dennoch bestätigen Beobachtungen immer wieder, dass die Kinder trotz ihres gestörten Handlungsvermögens einen starken Willen zeigen, sich zu bewegen und zu handeln. Da jedoch die Diskrepanz zwischen ihrem eigentlichen Handlungswillen und dem Vermögen, dieses umzusetzen, im Laufe der Entwicklung immer größer wird, setzt schließlich eine gewisse Resignation ein.

Die Apraxie wird als eine der fundamentalsten Behinderungen beim Rett-Syndrom bezeichnet und hat einen gravierenden Einfluss auf die emotionale Entwicklung sowie auf das Selbstbild der Mädchen.

Es ist schlichtweg traurig zu sehen, wie sehr sich die Mädchen oft bemühen, etwas zu tun, und die Apraxie dann doch wieder stärker ist ...

Sonntag, 19. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 19. Okt. - Hilfsmittel


Im Alltag mit einem Kind, das mit einer schweren Behinderung lebt, braucht es viele Hilfen, ohne die vieles beschwerlicher wäre - für Isabella selber und auch für uns als Eltern, sprich Pflegepersonen.
Der pflegerische Alltag ist nicht einfach. Isabella kann rein körperlich quasi bei nichts mithelfen, das ist oftmals schon hart. Ohne viele Hilfsmitteln wäre unser Alltag nur sehr beschwerlich leistbar. Viele behindertengerechte Anpassungen wären in unserer Wohnung nicht umsetzbar gewesen, daher haben wir uns vor 2 Jahren entschlossen, ein behindertengerechtes Haus zu bauen.
Viele behindertengerechten Einbauten im neuen Haus erleichtern uns den Alltag mit Isabella nun wirklich sehr.

Die größte Erleichterung im neuen Haus ist eindeutig der Weigl Kabinen-Lift. Isabella bleibt so das schwierige Stufen-steigen erspart und unsere Rücken werden nun endlich entlastet (kein hochtragen oder hoch-helfen). Ein herzliches Dankeschön an alle unterstützenden Stiftungen, Firmen und Privatpersonen - Nur dank Euch allen wurde unser großer Wunsch endlich Wirklichkeit - ein Lift für Isabella!

Weiters wichtig für uns der barrierefreie Zugang zum Haus durch eine Rampe neben den Stufen zur Eingangstür, oder auch die barrierefreie Dusche sowie der Dusch- und Toilettenstuhl "Flamingo" von R82:
Auch die spezielle Hubbadewanne - erleichtert Isabellas Pflege sehr. Dank dieser Badewanne können wir Isabella auf eine für uns angenehme Höhe hochfahren und ihre Körperpflege für sie erledigen. Baden ist einfach eine andere Lebensqualität als "nur" duschen. Hier ein Foto (noch aus der Bauphase):
Hilfsmittel, die wir für Isabella schon länger im Einsatz haben, sind zB der Therapiestuhl von Otto-Bock - Leckey MyGo



Isabellas spezielles Pflegebett, damit sie nicht aus dem Bett fällt in der Nacht - elektrisch höhenverstellbar, zum leichteren raus-rein-kommen und mit extra hohen Seitenteilen:


Isabellas Rollstuhl - (aktuell noch der BravoRacer von Otto-Bock) - der wird aber schön langsam zu klein ...:
Dahin zu gehen, wohin man möchte, ist für die meisten von Euch keine große Sache. Auf der Straße, in der Wiese, im Haus, treppauf – treppab - all dies bewältigen wir nahezu leichtfüßig …
Doch mit einem gestörten Gleichgewichtssinn, fehlender Handlungsplanung, schlechter Wahrnehmung und zwanghaften Körperzuckungen ist das etwas ganz anderes. Kinder, die mit dem Rett-Syndrom leben, leben täglich mit diesen Problemen, die meisten von ihnen können gar nicht gehen. Ein bißchen kann Isabella gehen, doch das Gehen fällt ihr trotz vieler Therapien - sehr schwer, vor allem Stufen sind für sie ein unüberwindbares Hindernis und eine große Gefahrenquelle. Da das Rett-Syndrom eine degenerative (=abbauende) Erkrankung ist, wissen wir auch nicht, wie lange unsere tapfere Tochter überhaupt noch gehen kann, oder ob sie nicht in den nächsten Jahren komplett auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird..


Autositz
Ein ganz wichtiger Punkt - der spezielle Autositz - der Transport im Auto ist ein großes Problem und Gefahrenquelle, da Isabella zu wenig Stabilität im Rumpfbereich verfügt, sodass ein normales "Anschnallen mit dem 3-Pkt-Gurt" zu wenig und folglich zu gefährlich ist. Daher mussten wir uns ein großes Auto anschaffen, das mit Drehsitzen in der zweiten Reihe ausgestattet ist - um sie rückenschonend hineinheben zu können. Und diesen Sitz haben wir auch noch speziell mit einem H-Gurt für sie adaptiert - so sind Autofahrten wieder gefahrlos und für Isabella angenehm möglich.






HANDSCHIENEN oder Armschienen
diese speziellen Handschienen bekommt Isabella auf ihre Hände, wenn sie ihre Finger wieder zu oft in den Mund steckt. Natürlich trägt sie diese Schienen dann nicht den ganzen Tag, sondern nur stundenweise. Die Rett-typischen Handstereotypien sind leider eine große Plage, denn sie verhindern, dass sie ihre Hände zielgerichtet einsetzen kann und durch das oftmalige in den Mund stecken, können viele andere blöde Dinge passieren - zB die Finger können ganz wund und offen werden vor lauter beißen und lutschen oder aber die Zähne können sich verschieben, weil die Finger ständig Druck auf sie ausüben ... ODER: im schlimmsten Fall wird auch die Skoliose (=Rückratverkrümmung) gefördert, was wir auf keinen FAll wollen. Diese Arm-Schienen helfen ihr eigentlich, obwohl es für Außenstehende immer recht arg ausschaut, wenn sie sie trägt. Durch konsequentes Verwenden in der ersten Zeit (vor ca. 3 Jahren) benötige ich diese *momentan* nur mehr ganz selten!


Freilich haben wir noch einige mehr Hilfsmittel und kleinere Hilfen im Alltag im Einsatz - auch in der Schule benötigt Isabella einiges, um sich auch dort wohl zu fühlen bzw. auch sicher zu sein (Therapiestuhl, Toilettenstuhl, ...).

Ohne all diese Hilfsmittel würde unser gemeinsamer (Pflege-)Alltag noch viel schwieriger sein ... Wir sind sehr froh, dass wir von all diesen Möglichkeiten erfahren haben und die Krankenkasse oftmals einen Kostenzuschuß leistet, wenn auch das leider in Österreich bei weitem nicht bei allen Hilfsmitteln so ist.

Viele von Isabellas Hilfsmittel konnten wir
nur dank privater Spenden finanzieren. 
Daher auch hier an dieser Stelle wieder ein großer DANK
an alle (Vereine, Firmen, Privatpersonen, ...),
die uns in den letzten Jahren finanziell unterstützt haben!
Wie ihr seht, sind alle diese Dinge täglich im Einsatz und
wir sind sehr froh, diese verwenden zu können!
Alle diese Hilfsmittel erleichtern Isabellas Leben -
und auch unseres als Eltern!

Samstag, 18. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness - 18. Okt. - Augensteuerung und Rett-Syndrom

In den 60er Jahren hat Prof. Andreas Rett diese Behinderung bei zwei Mädchen in seinem Wartezimmer entdeckt und in Folge dann zu beforschen begonnen. Diese Geschichte ist uns allen bekannt – daher auch der Name Rett-Syndrom.

1998 – die Lokalisierung der GenMutation, die zum Rett-Syndrom führt
2014 – Die Lebenssituation und auch die Lebensqualität der Rett-Kinder und ihrer Familien hat sich seit den 60er Jahren deutlich verbessert. Auch die medizinische Versorgung der diversen Rett-typischen Problematiken wie Skoliose, Epilepsie, … hat sich drastisch verbessert.

Doch was bleibt ist die Frage, die uns Eltern am meisten quält:
Wie viel verstehen Rett-Syndrom-PatientInnen wirklich?!


Wir Eltern wissen: Unsere Mädchen nutzen ihre Augen, um Menschen zu begrüßen, auf etwas zu deuten, zu bitten und zu verweigern.
Möglicherweise verbringen einige dieser Mädchen ihr Leben in Isolation; in einem beeinträchtigten Körper ABER mit klarem Verstand!!

Therapeuten, Pädagogen und auch wir Eltern probieren es immer wieder mit Aufforderungen wie „Zeig mit …“ – oder „Mach mal …“ … doch das große Gespenst des Rett-Syndroms – die APRAXIE – schlägt leider genau hier zu!

„Als Apraxie (gr. άπραξία „Untätigkeit“) bezeichnet man eine Störung der Ausführung willkürlicher zielgerichteter und geordneter Bewegungen bei intakter motorischer Funktion. Es liegt weder eine Lähmung noch eine Ataxie vor. Unwillkürliche Bewegungen können koordiniert ausgeführt werden. Betroffen ist die Mimik (Apraxie des Gesichts), die Sprache (Apraxie der Sprechwerkzeuge) und/oder die Gestik bzw. der Gebrauch von Werkzeugen (Extremitäten-Apraxie).“
(Quelle WIKIPEDIA.de)


ABER: Wir Eltern wissen um das Verständnis unserer Kinder!

Am Rett-Syndrom Center in Montefiore, NY, wurde Augensteuerung genutzt, um visuelle Verarbeitungsmuster von Rett-Syndrom Patienten und gesunden Menschen zu vergleichen. 
Der Titel der Studie von Fr. Dr. Aleksandra Djukic lautet:
Basic Features of Visual Processing - a Pilot Study of Eye-Tracking”

Ziele:
Ziel 1: Einen qualitativen Vergleich der Fähigkeiten von Rett-Syndrom Patienten bei der Identifizierung von Schwerpunkten innerhalb eines Bildes zu bekommen:. Im Wesentlichen geht es um die Beantwortung folgender Frage: Können Rett-Syndrom-PatientInnen zwischen wichtigen und unwichtigen Aspekten eines Bildes unterscheiden, indem sie einem relevanten Stimuli mehr Aufmerksamkeit widmen?

Ziel 2: Quantitativer Vergleich der Fähigkeiten von Rett-Syndrom-PatientInnen und nicht behinderten Menschen, indem ihr visueller Schwerpunkt identifiziert wird, um Unterschiede in den folgenden Werten zu ermitteln:

          a) Wie lange dauert es, bis die Rett-Syndrom-PatientInnen/gesunde Menschen
              auf den Schwerpunkt eines Bildes schauen?
          b) Wie lange dauert die erste Fixation auf dem Schwerpunkt?
          c) Wie lange verbringen sie damit, auf den Schwerpunkt zu schauen?
          d) Wie oft schauen sie auf den Schwerpunkt?

Folgende Methoden wurden verwendet:
31 Mädchen mit Rett-Syndrom waren als Probanden Teil der Studie. Die Kontrollgruppe bestand aus Krankenhauspersonal, Mitglieder der Forschungsgruppe und Eltern.

Insgesamt wurden den Testpersonen elf Bilder präsentiert. Diese Bilder beinhalteten Fotografien realer Situationen, Gesichter, Formen und Cartoons. Die Betrachtungszeit betrug 5 Sekunden. Um Verwechslungseffekte der Sprachverarbeitung zu minimieren, waren verbale Aufforderungen auf die Aussage „Betrachten Sie den Bildschirm“ beschränkt.

Analyse:
Zur qualitativen Analyse der Eyetracking Daten wurden Heatmap Visualisierungen generiert. Durchschnittswerte der folgenden Metriken von Rett-Syndrom-PatientInnen und gesunden Probanden wurden verglichen: Zeit bis zur ersten Fixation, Dauer der ersten Fixation, Dauer aller Fixationen und Anzahl der Fixationen. Das ergab zwanzig Vergleiche zwischen Rett-Syndrom-PatientInnen und der Kontrollgruppe.

Ergebnisse:
Rett-Syndrom-PatientInnen hatten im Vergleich zu gesunden Menschen ähnliche Fixationsmuster und bedeutende visuelle Suchstrategien.

Bei sieben der elf Bilder, waren die Bereiche der bedeutenden Fixationslängen (rote Bereiche auf der Heatmap) bei beiden Gruppen ähnlich. Nur sechs der zwanzig Metriken zeigten relevante Unterschiede zwischen Rett-Syndrom-PatientInnen und der Kontrollgruppe auf, was darauf hinweist, dass sie Schwerpunkte eines Bildes auf ähnliche Weise betrachten wie gesunde Menschen. Bei vier von fünf Bildern mit offensichtlichem Fokus, betrachtete die Mehrzahl der Rett-Patienten genau diesen Bereich.

Wieso Eyetracking?
„Ohne die Blickverfolgung gäbe es nur wenige Möglichkeiten, um die kognitiven Fähigkeiten von Rett-Syndrom PatientInnen zu untersuchen. Die meisten konventionellen kognitiven Tests enthalten physische Aufgaben, die diese PatientInnen aufgrund ihrer körperlichen Beeinträchtigungen nicht durchführen können. Visuelle Wahrnehmung und Kognition sind eng miteinander verbunden, wodurch Eyetracking das geeignete Hilfsmittel ist, um zu untersuchen, wie Rett-Syndrom PatientInnen die Welt betrachten. Auf Grundlage dessen bekommen wir Anhaltspunkte zu Ihrem Verständnis ihrer Umgebung.

„Diese Forschung wurde aufgrund der zahlreichen Beobachtungen in der Literatur durchgeführt. Dort gab es einige Berichte, die besagten, dass Rett-Kinder einen starken Blick, Augenkontakt und visuelles Tracking besitzen. Es wird einheitlich von Eltern und Betreuern gesagt, dass diese Mädchen ihre Augen nutzen, um Menschen zu begrüßen, auf etwas zu deuten, zu bitten und zu verweigern. Es ist möglich, dass einige dieser Mädchen ihr Leben in Isolation verbringen; in einem beeinträchtigten Körper mit klarem Verstand. Ihre sichtbaren Versuche zu kommunizieren verfolgen Betreuer und Krankenhausärzte.

„Die Ergebnisse dieser Studie sind vielversprechend und demonstrieren die Umsetzbarkeit der Nutzung von Augensteuerungs-Geräten, um PatientInnen mit Rett-Syndrom beurteilen zu können. Das ist notwendig, denn jede intellektuelle Fähigkeit, die sie besitzen, muss ausgeübt und gestärkt werden – wie bei jedem sich entwickelnden Kind.

Zitat von Dr. Aleksandra Djukic, Rett Syndrome Center, Children’s Hospital at Montefiore, Albert Einstein College of Medicine:
„Eyetracking ermöglicht es uns, Rett-Syndrom PatientInnen eine Stimme zu geben - einen Weg, um das, was sie wahrnehmen, zu kommunizieren. Das ist ein unschätzbarer Wert, da die meisten dieser Menschen aufgrund starker körperlicher Einschränkungen keine Möglichkeit haben ihr Wissen und ihr Verständnis zu offenbaren.“

Quellennachweis:
Basic Features of Visual Processing – A pilot Study of EyeTracking” (Augensteuerungs-Studie von Dr. Djukic „Rett-Syndrome)


"Ready or not - a document to share - "Bereit oder nicht?" – Rett-Syndrom und Logopädie von Sally-Ann Garrett, Logopädin (SLT) in Großbritannien
***************************************************************

Ein Beispiel aus Österreich - Isabellas Freundin Vanessa P. (15) aus dem Burgenland:

PS: Warum Isabella keine Augensteuerung verwenden kann, sondern eine Kopfsteuerung einsetzt, haben wir HIER erklärt!

Freitag, 17. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 17. Okt - Sprache der Hände

Es sagte einmal die kleine
Hand zur großen Hand:
Du große Hand, ich brauche dich,
weil ich bei Dir geborgen bin.
Ich spüre deine Hand,
wenn ich wach werde
und du bei mir bist,
wenn ich Hunger habe
und du mich fütterst,
wenn Du mir hilfst,
etwas zu greifen und
aufzubauen, wenn ich mit
dir meine ersten Schritte versuche,
wenn ich zu dir kommen kann,
weil ich Angst habe.
Ich bitte dich:
bleibe in meiner Nähe und halte mich.
Und es sagte die
große Hand zur kleinen Hand:
Du kleine Hand, ich brauche dich,
weil ich von Dir ergriffen bin.
Das spüre ich, weil ich viele
Handgriffe für dich tun darf,
weil ich mit dir spielen, lachen
und herumtollen kann,
weil ich mit dir kleine,
wunderbare Dinge entdecke,
weil ich Deine Wärme spüre
und dich lieb habe,
weil ich mit dir zusammen
wieder bitten und danken kann.
Ich bitte dich:
bleib in meiner Nähe und halte mich!
(Verfasser unbekannt)
(Foto: Rett-Familie P. aus d. Bgld.)

Donnerstag, 16. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 16. Oktober - Buchtipps für Eltern und Geschwisterkinder

Hilfe für die Eltern:

- Mein Kind ist fast ganz normal
(Nancy B. Miller), Verlag: Trias, ISBN-13: 978-3893733927

- Wenn Kinder anders sind. Unterstützung für Mütter in Not
(Gertrud Ennulat), Verlag: Kösel, ISBN-13: 978-3466305896

Besondere Kinder brauchen besondere Eltern
(Judith Loseff Lavin, Claudia Sproedt), Verlag: Oberstebrink/Eltern-Bibliothek, ISBN-13: 978-3934333147

Bücher von/für/über Geschwisterkinder

- Ich suche meinen Weg - Aus dem Labyrinth von Geschwisterbeziehungen, Eltern und Kinder berichten  (Marlies Winkelheide), Geest-Verlag, ISBN: 978-3-86685-199-3
Sehr berührendes Buch  aus der Arbeit mit Geschwistergrupen, Geschwister von Menschen mit Behinderung sind besondere Persönlichkeiten, dieses Buch basiert auf Selbstaussagen von Kindern, jugendlichen und erwachsenen Geschwistern. Aussagen von Eltern, Großeltern und Aussagen aus Geschwisterseminaren  und -gruppen ergänzen die Beiträge.

- Ich neben dir - du neben mir
(Marlies Winkelheide, Hrsg), Gest-Verlag, ISBN: 978-3-86685-045-3
Die Herausgeberin hat in einem persönlichen Brief Geschwister behinderter Menschen gebeten, ihre Gedanken aufzuschreiben, ohne jegliche Vorgabe von Umfang und Form. Beteiligt haben sich 45 Geschwister im Alter von 7 bis 65 Jahren, die ihr in Geschwistergruppen, auf Geschwisterseminaren begegnet sind, die sich mit Fragestellungen an die Beratungsstelle Geschwisterkinder bei der Lebenshilfe Bremen e.V. gewandt haben, die per Internet Kontakt aufgenommen haben, usw. Entstanden sind ganz persönliche Geschichten, die dem Leser eine Fülle von Eindrücken und Erlebnissen aus einer besonderen Lebenssituation vermitteln können, die in unterschiedlichen Familien in verschiedenen Generationen bewältigt wurden.

- ... und um mich kümmert sich keiner
(Ilse Achilles), Verlag: Reinhardt, München, ISBN-13: 978-3497017386
Wie vermittelt man dem Bruder oder der Schwester eines behinderten oder chronisch kranken Kindes, dass es immer noch geliebt ist, auch wenn sich die Aufmerksamkeit seiner Eltern gezwungenermaßen häufiger auf die Bedürfnisse des gehandicapten Geschwisters konzentrieren muss? Wie verhindert man, dass das Geschwisterkind in eine Art „Zweit-Elternrolle“ gerät, welche es meist noch gar nicht bewältigen kann, oder gar lebenslang für Bruder oder Schwester sorgen muss?
In ihrem bereits in 5. Auflage erschienenen Buch geht Ilse Achilles sehr sensibel, aber auch ungeschönt auf die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder sowie deren Familien ein. An ihrem Buch gefiel mir besonders, wie die Autorin erläutert, welche Schwierigkeiten, aber auch welche Chancen für diese Kinder und Jugendlichen entstehen.

- Unser Kind ist chronisch krank: Kraftquellen für die ganze Familie (Jesper Juul), BELZ-Verlag, ISBN: 978-3407229397
Jesper Juul zeigt Wege auf, wie Eltern chronisch kranker Kinder oder Kinder mit Behinderung Kraftquellen erschließen, die allen Familienmitgliedern Entlastung ermöglichen. Kraft entsteht dort, wo die eigenen Bedürfnisse ernst genommen werden und wo wir dem Kind zutrauen, schrittweise Eigenverantwortung im Umgang mit der Krankheit zu lernen. Der berühmte Familientherapeut macht Mut, Lebensfreude und die richtige Balance in der Familie zu finden.

Kinderbücher für (Geschwister-)Kinder

- Wenn die Ziege schwimmen lernt 
(Pieter Kunstreich, Nele Moost), Beltz&Gelberg Verlag, ISBN-Nr.978-3407773005
Es gab einmal eine Zeit, da gingen die Tiere in die Schule. Und alle lernten schwimmen, fliegen, rennen und klettern. Wirklich alle? (ein schönes Buch für Geschwisterkinder "Jeder kann etwas anderes besonderst gut")

Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)
(Patricia L. Mervine), CreateSpace Independent Publishing Platform, ISBN: 978-1499356724
"Wie Katie eine Stimme bekam (und einen coolen Spitznamen)" erzählt in kindgerechter Weise, wie ein Mädchen, das selbst nicht sprechen kann, in die Klasse aufgenommen wird. Die Geschichte wird spannend aus Sicht eines Mitschülers erzählt. Beonsders gefällt mir die realistische Darstellung der Situation, es wird nichts beschönigt und auch die anfänglichen Unsicherheiten von Katies MitschülerInnen werden thematisiert. Ihre Sicht auf Katie verändert sich, als Katie einen Sprachcomputer bekommt, ihre erste eigene Stimme. Dadurch wird sichtbar, dass Katie ein Kind wie die anderen auch ist. Die liebevolle Gestaltung und gute Übersetzung tragen zum Lesegenuss bei.

Einer für alle - alle für einen!
(Brigitte Weninger, Eve Tharlet), MINEDITION-Verlag, ISBN:978-3865660343
Die Einzigartigkeit jeder Figur ist sehr schön herausgearbeitet. Jeder kann etwas besonders gut und wird so akzeptiert, wie er ist. Die herrlichen Bilder ergänzen wundervoll diese Aussage des Buches. Mit dieser Geschichte kann man gut über Freundschaft bzw. die Einzigartigkeit eines Jeden ins Gespräch kommen. Ein tolles Buch für Familien und Menschen, die sich um ein Miteinander in Familien mühen bzw. in der Familienarbeit tätig sind.

Bücher von/über besondere Menschen mit Behinderung

- Glück, ich sehe dich anders (Melanie Ahrens), BasteiLübbe-Verlag, ISBN:978-3404615995
Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen - Melanies Motto für ihr Leben mit den behinderten Töchtern Melanie und Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, scheint ihr Glück vollkommen. Doch die Freude über die Tochter schlägt in Verzweiflung um: Bei Louise wird ein Down-Syndrom diagnostiziert - und ein behindertes Kind passt nicht in die heile Welt des jungen Paares. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern! Melanie und Rolf wollen sie nicht mehr hergeben. Und dann wird Melanie erneut schwanger. Sie hofft auf ein gesundes Geschwisterchen für Louise ...

Als ich unsichtbar war: Die Welt aus der Sicht eines Jungen, der 11 Jahre als hirntot galt
(Martin Pistorius), BasteiLübbe-Verlag, ISBN:978-3404603565
Durch eine rätselhafte Krankheit war Martin Pistorius im Alter von 12 Jahren ins Wachkoma gefallen. Von den Pflegekräften im Tagespflegeheim als leere, gefühllose Hülle betrachtet, ist er jedoch geistig hellwach. Aber er kann sich nicht bemerkbar machen. Sein Körper ist vollständig gelähmt. Somit muss er vieles über sich ergehen lassen. Bis zu dem Tag, als Virna im Tagespflegeheim auf ihn aufmerksam wird. Von ihr fühlt er sich gut behandelt. Sie geht rücksichtsvoll ihm um und sie sieht in ihm einen lebenden Menschen. Sie will ihm helfen und bittet seine Eltern, mit ihm einen Test seiner kommunikativen Fähigkeiten zu machen. Dort wird festgestellt, dass er zwar körperlich zu keiner Leistung in der Lage ist, aber sein Gehirn in einem sehr wachen und aufnahmefähigen Zustand ist. Somit tun seine Eltern alles dafür, dass er in Zukunft wenigstens auf irgendeine Art und Weise kommunizieren kann.

- Wie Katie eine Stimme bekam - und einen coolen Spitznamen

Mittwoch, 15. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 15. Okt. - 12 Dinge über die Elternschaft für ein Kind mit Behinderung

12 Dinge über das Eltern-sein für ein Kind mit Behinderung, die wir gern gewusst hätten.

Wir entschieden uns Eltern zu sein, aber ein Kind mit Behinderung war nicht Teil unseres Plans. Es fühlte sich an, als hätte uns jemand in die tiefe Seite des Pools geworfen, aber wir wussten nicht, wie man schwimmt oder wir würden Fallschirm-springen gehen und finden dann heraus, dass der Fallschirm nicht öffnet. Zu Beginn als wir Eltern eines Kindes mit Behinderung wurden, glaubte ich, unser Leben würde traurig, begrenzt und irgendwie kleiner. 
Zum Glück, ich war falsch ....

Wir wünschten, wir hätten gewusst, wie es ist, Eltern für ein Kind mit Behinderung zu sein:

1. Die Trauer über die Diagnose ist normal, und sie dauert nicht ewig.

2. Du entdeckst bald, dass die Diagnose deines Kindes nur ein Teil dessen ist, wer es ist, dein Kind wird nicht nur darüber definiert.

3. Du dachtest, du wüsstest, dass bedingungslose Liebe einfach durch das "Eltern-sein" entsteht,
aber dann kam diese kleine Person und sie kreuzte einfach in deinem Leben auf und forderte dein Herz, um wirklich zu zeigen, was bedingungslose Liebe bedeutet. Ohne Bedingungen, ohne Erwartungen zu erfüllen, es ist nur einfach, reine, unverfälschte Liebe. 

4. Einige Leute werden verletzende Dinge sagen. Die meisten wollen nicht verletzend sein, sie sind nur ahnungslos. Versuche, ihnen zu vergeben, erinnere dich, früher warst auch du ahnungslos.

5. Mit wütender Verfechtung wirst du nicht viel erreichen.

6. Hab keine Angst zu erkennen, dass es auch harte Tage gibt. Jeder Elternteil hat sie, und einige Tage sind schlimmer als andere. Mixe Eure besonderen Bedingungen in diese Mischung und du wirst sehen: die Höhen sind wirklich hoch und die Tiefen wirklich tief.

7. Je nach Zustand Deines Kindes, das "große Geschäft" am Klo oder Töpfchen könnte "die-Best-Leistung" aller Zeiten sein!! ;)

8. Du wirst jedes Mal lachen, wenn jemand sagt: "Gott gibt besondere Kinder nur besonderen Eltern.", weil du weißt, du bist nichts Besonderes. Du hast nicht mehr Geduld, Kraft oder Heiligkeit als die Nachbarn von nebenan.

9. Wenn die Leute zu dir sagen: "Ich könnte das nie tun ... ", wirst du zusammenzucken, weil du weißt, dass es nicht schwer ist, dein Kind zu lieben. Es ist einfach das, was Eltern tun. Und du wirst auch wissen, wenn ihr Kind eine Behinderung hätte, sie es genauso tun könnten.

10. Du wirst soo stolz sein, auch auf die kleinsten Erfolge, die dein Kind erzielt. Du wirst dich wie ein Ballon fühlen, mit so viel Freude in dir, dass du jederzeit zerplatzen könntest.  Und manchmal können sich die Nachbarn nur wundern, was in dich gefahren ist, weil du herum hüpfst, jubelst, tanzt, klatscht oder/und du einen Narren aus dir machst - mitten im Garten.

11. Es wird eine klare Unterscheidung geben, zwischen deinem Alten-Ich und deinem Neuen-Ich nach dem du dein Kind mit besonderen Bedürfnissen bekommen hast. Das Neue-Ich hat ein viel besseres Verständnis darüber, was wichtig ist im Leben, darüber, wofür unsere Herzen schlagen, über den Wert allen Lebens.

12. Dein Leben wird reich, gefüllt und bedeckt von Liebe sein. Du wirst Purzelbäume schlagen an der tiefen Seiten des Pools, du wirst den Wind im Gesicht lieben und du wirst lernen zu fliegen.


**********************************************************************
Dieser Text stammt nicht von uns, er stammt von Ellen Slumbo. Aber er hat zu uns gefunden und trifft uns mit voller Kraft. Deshalb haben wir uns entschlossen, ihn auf Deutsch zu übersetzen und hier zu posten.
Die Originalfassung dieses wundervollen Blog-Eintrags von Ellen Slumbo könnt ihr hier nachlesen: http://www.ellenstumbo.com/12-things-being-a-special-needs-parent/)
************************************************************************

Dienstag, 14. Oktober 2014

Rett-Syndrome Awareness 2014 - 14. Oktober - Therapiehunde

Therapien mit Tieren kennt man bisher bereits vom Reiten "Hippotherapie" und vom Schwimmen mit Delphinen "Delphintherapie". Kein Haustier aber kann offenbar so intelligent auf Menschen eingehen wie der Hund. Er besitzt Möglichkeiten z.B. mit Patienten im Wachkoma durch Blicke, Geräusche oder Berührung zu kommunizieren oder zu autistischen Menschen vorzudringen.

Hunde scheinen auch die Gefühlswelt der Kinder ganz besonders anzusprechen. Die neutrale und erwartungsfreie Haltung des Hundes lässt schneller eine Beziehung zwischen Hund und Kind entstehen. Ein Hund ist unvoreingenommen und hat keine Erwartungen.

Hunde als Therapie?! - Ja, das können wir für Isabella wirklich voll und ganz unterschreiben. Zu welchen Aktivitäten sie ein (Therapie-)Hund motiviert, ist wirklich unglaublich ...

Für den Hund hält Isa den Vier-Füßler-Stand recht sicher, weil ja der Hund drunter liegt,
dann hat sie gelernt, dem Hund ein Leckerli zu reichen - auf der offenen(!) Hand - das war echt schwierig zu lernen!
Therapiehund Benno in der Schule
wird gesreichelt
"Mehr oder weniger vorsichtiges streicheln" mit der offenen Hand verdankt sie auch den Therapiehunden und "sich-entspannen-können", sodass die Stereotypien weniger werden, klappt mit einem Hund auch besonders gut.
entspannen mit
Therapiehund Benno in der Schule
Kuscheln können, Körperspannung abbauen, etwas (oder jemanden) liebevoll angreifen, ohne grob zu werden (Wahrnehmung der Kraft) auch da haben die Hunde viel dazu beigetragen.
"Umdeifön" mit Therapiehund Annydaheim -
wir denken noch oft an dich!
Kuscheln mit Therapiehund Anny daheim -
wir denken noch oft an dich!
So a Gaudi mit Therapiehund Kimba -
schön, dass es dich gibt!
Für Anny und ihre Freundin haben wir sogar mal leckeren "Hundekekse-Brei" mithilfe des PowerLink gekocht - ui, das war eine Sauerei ... Kochen für den Hund - davon gibt's sogar ein Video!

"Was soll Kimba machen?" -
"Bellen, rollen, Kuscheln, Pfoti-geben?"
Isabella gibt mit dem Sprachcomputer die Befehle.
Ein besonderer Dank gilt an dieser Stelle allen Fraulis, die unsere Isabella (und ihre beiden Schwestern) immer wieder mal mit ihren Therapiehunden besuchen - in erster Linie hier der Melanie, dem Frauli von Anny, durch die wir erst auf die Idee kamen, Isabella mithilfe eines Therapiehundes zu fördern! Nachdem Anny diese Welt leider verlassen musste, nahm Melanie ihre Kimba zu sich auf und auch die hat Isabella schnell ins Herz geschlossen.

Aktuell geht unser Dank auch an Anna, dem Frauli von Benno, die beiden bereiten Isabella momentan ca. einmal in der Woche in der Schule große Freude und lassen sich immer wieder neue therapeutische Spiele einfallen!

Die Fotos sprechen für sich 

Mehr über Isabellas vierbeinige Freunde hier: http://isabella-online.blogspot.co.at/search/label/Hund 
Mehr Infos zur Hunden als Therapie finden Sie unter:  http://www.tierealstherapie-ooe.at

Montag, 13. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 13. Oktober - Leslie Malton

Was verbindet die Schauspielerin Leslie Malton mit dem Rett-Syndrom?

Sie kann nicht sprechen und sie nimmt die Welt anders wahr: Leslie Maltons elf Monate jüngere Schwester Marion lebt mit dem Rett-Syndrom.

In der ARD - Talkshow „BECKMANN“ beschreibt sie ihre Schwester Marion sehr liebevoll:
„Ich nenne sie seit Jahrzehnten mein „Zauberwesen“. Sie hat eine ungeheure Ausstrahlung. Wenn sie im Raum ist, kann man nicht wegschauen. Weil sie so viel Wärme, auch Neugierde ausstrahlt. Sie ist gewiss verzweifelt, sie schreit auch, sie weint. Es ist furchtbar, wenn sie weint, weil sie sich eben nicht ausdrücken kann. Alle diese Mädchen haben eine große Neugierde, und sie möchten sich mitteilen.“
Das Thema der Sendung war: "Ganz besonders normal – vom Leben mit Menschen mit Behinderung" - mehr dazu hier.

In einem Interview im TAGESSPIEGEL erzählt die 55jährige Schauspielerin:
"Meine Schwester ist der Grund, warum ich Schauspielerin geworden bin. Marion hat eine seltene Krankheit. Sie kann nicht sprechen, nicht wie wir an der Welt teilnehmen. Schauspieler zu sein, heißt ja, etwas auszudrücken, etwas zu deuten, das andere erfunden haben. Meine Schwester ist ein Wesen, das sich nicht artikulieren kann, also habe ich immer versucht, herauszufinden, was sie sagen wollte, was sie bewegte."
Weiters berichtet Leslie Malton, wann sie erfuhr, dass ihre Schwester mit Rett-Syndrom lebt:
"Zufällig, an einem Sonntag vor einem Jahr. Ich sah im Tagesspiegel einen Artikel mit der Überschrift: „Wenn es nicht mehr weitergeht.“ Es ging um ein Mädchen mit Rett. Das allein sagte mir nichts, aber als ich den Text las, dachte ich: Das ist die Biografie meiner Schwester! Alles traf zu, die Waschbewegungen der Hände, die verdrehte Wirbelsäule, das Verhalten. Ich war wie im Vakuum – plötzlich gab es einen Namen für das alles."
Hier geht's zum vollständigen Interview im TAGESSPIEGEL:
http://www.tagesspiegel.de/weltspiegel/sonntag/schauspielerin-leslie-malton-warum-wurde-marion-krank-und-nicht-ich/8987402.html

Hier ist der genannte Artikel im TAGESSPIEGEL, wodurch die Familie nach 50 Jahren endlich eine Diagnose für Marion fand:
http://www.tagesspiegel.de/weltspiegel/gesundheit/seltene-krankheit-wenn-es-nicht-mehr-weitergeht/6648484.html

Sonntag, 12. Oktober 2014

Rett-Syndrome-Awareness 2014 - 12. Oktober - Rett-Profilfoto erstellen

Wer auf Facebook, Twitter und anderen Social-Media-Plattformen auf das Rett-Syndrom oder aktuell das Rett-Syndrome-Awareness-Month aufmerksam machen möchte, für den hat Duncan Miller eine supertolle Sache kreiert - schaut mal hier rein: 









1. Choose an image and a filter
Ganz einfach kreiert ihr Euch Euer eigenes Profilbild mit dem genialen gratis Profilomatic! Einfach ein Foto hochladen, anschließend einen der sieben Filter auswählen, um das Foto etwas zu verändern, und rechts unten auf "Next Step" drücken.

2. Choose a template:
Ihr werdet auf eine Seite geleitet, hier könnt ihr aus verschiedenen Vorlagen auswählen (seit gestern auch mit einem deutschen Spruchband :) ). Manchmal kann auch sogar der Name des Kindes ergänzt werden zB  "TO GET HER STRONGER" kann zu "TO GET Isabella STRONGER" werden - einfach ein bisschen herumprobieren, wie euch das Foto am besten gefällt ... und dann wieder rechts unten auf "Next Step" klicken.

3. Edit your picture
Im letzen Schritt könnt ihr die Größe des Fotos mit dem Schiebechalter unten noch verändern und das Foto etwas bewegen, wie euch die Anordnung am besten gefällt. Dann rechts unten wieder "Next"

4. Download and share:
Mit einem Klick mit der rechten (!) Maustaste "speichern unter" könnt ihr das fertige Bild dann ganz einfach als .png-Datei auf euren PC herunterladen und dann als Profilbild für div. Plattformen verwenden. Für die Verwendung des fertigen Bildes auf Facebook gibt's sogar einen eigenen Button rechts unten!