Mittwoch, 23. Juli 2014

Erst die Arbeit, dann das Vergnügen

Heute nachmittag war ich echt fleißig. Romi hat mit mit Stiege-steigen geübt, was ich normalerweise gar nicht soo gern mag.
Aber meine Mama hat der Romi einen tollen Trick verraten: wenn ich Musik von Andreas Gabalier höre, dann raunze ich nicht beim Training!


Romi findet den Gabalier zwar nicht ganz so toll, wie ich, aber was tut eine Therapeutin nicht alles für ein fröhliches Kind während der Therapie!

Zur Belohnung war ich dann noch mit Mama (heute wetterbedingt) im Therapiebad.

Dort war erst eine Runde schwimmen mit den Schimmflüerln angesagt und dann fiel der Mama ein, dass ich ja noch Hausaufgaben vom Einzelschwimmen mit Katalin habe: schwimmen oder besser Gleichgewicht halten mit zwei oder einer(!!) Schwimmnudel!
Phoa, DAS war aber anstrengend!

Das hab ich nämlich gestern mit Katalin im Einzelschwimmen fleißig geübt!

Und jetz gehen wir noch Abendessen und dann bin ich reif fürs Bett, das kann ich euch sagen! Phuuu, anstrengend so eine Intensivtherapie!

Samstag, 19. Juli 2014

Sommer, Sonne, Wochenend!

Wir geniessen das sommerliche Wochenende am und im Pool.
Gestern sind wir auch in die Stadt spaziert, aber das war zu heiß!
Lassen es uns gut gehen hier beim Pool bis dass es am Montag wieder weiter geht mit den Therapien!

Mittwoch, 16. Juli 2014

KidsChance in Radkersburg Juli 2014

Juhuuu, wir sind wieder da! - für 14 Tage darf ich hier bei KidsChance in Bad Radkersburg wieder tolle Therapien machen mit ganz tollen Leuten. Lauter bekannte Gesichter haben uns gestern begrüßt, die Katalin, die Henriette, die Esther, der Peter, die Ivanka, die Romy, die Manuela, der Adrian ...

Das Ankommen hier ist schon ein bisschen wie heimkommen - schön, wieder hier zu sein, ich freu mich jedes Mal sehr darüber, auch wenn ich weiß, wie anstrengend die kommenden Tage mit jeder Menge Therapieeinheiten wieder werden für mich. Aber ich weiß auch, dass es mir und meinem Körper wieder gut tun wird. Die halbjährliche Intensivtherapie hier ist ganz wichtig, damit ich meine motorischen Fähigkeiten noch lange so erhalten und eventuell sogar etwas verbessern kann.

Diesmal liegt mein Schwerpunkt hier (mal wieder) auf Gleichgewichtstraining, Wahrnehmungsförderung, gehen-stehen, Bewegungsübergänge, ... Mal sehen, was meinen TherapeutInnen dazu alles einfallen wird - Gruppentherapie am Vormittag mit Esther, Peter und Margit (Gruppe 3) und nachmittags dann Einzeltherapie bei der Physiotherapeutin Romy, Wahrnehmungstraining beim Einzelschwimmen mit Konduktor Peter, vielleicht Massagen - uiui!

Natürlich ist mein lieber Freund Marc auch wieder da, diesmal ist auch Jonas aus Salzburg mit mir zusammen hier - na, das gab ein großes HALLO gestern!
Heute Vormittag war ich schon tüchtig in der Gruppe und am Nachmittag hat die Physio Romy mich wieder g'scheit gefordert - gleich mit Gleichgewichtstraining u. StufenTraining - phuuu ...

Dafür durfte ich zur Belohnung dann gleich in den Pool - sogar Freibad, schließlich ist allerbestes Sommerwetter hier im Süden der Steiermark!

Meine Mama möchte Euch heute noch einen schönen Spruch schicken, denn in letzter Zeit haben wir viele neue Familien kennengelernt (Rett-Syndrom und andere Behinderungen), an diese möge sich folgender Spruch richten:
https://www.facebook.com/myMONK.de









Ich freu mich schon wieder drauf, meine Chance bei KidsChance wieder wahrnehmen zu dürfen!

Montag, 23. Juni 2014

Auszeit am Sterntalerhof 2014

Viel war los die letzten Wochen - es ging rund bei uns. Doch die letzte Woche durften wir wieder zur Ruhe kommen und "Rast machen" im www.sterntalerhof.at.
Der Sterntalerhof ist ein Kinderhospiz für Familien mit einem schwerkranken oder behinderten Kind. Hospiz wird am Sterntalerhof, als "Raststelle", dem ursprünglicher Begriff von Hospiz gesehen. Vorallem meine beiden Schwestern profitieren von dem Aufenthalt dort, dem therapeutischen Reiten, der Kunsttherapie u. dem fröhlichen, liebenvollen Umgang des ganzen Teams mit der ganzen Familie.

Wir sagen dem ganzen Team vom Sterntalerhof
ein großes DANKE
für die wunderschöne Zeit bei Euch und mit Euch! 

DANKE für's reiten

DANKE für's basteln

DANKE für's malen

DANKE für's schminken und verkleiden
DANKE für's musikalisches Theater-spielen (Rotkäppchen - ich war die Blumenwiese)

DANKE für's Musik-machen

DANKE für's für uns und mit uns kochen

 DANKE für's Zeit für einander haben

DANKE für's blödeln

DANKE für's massieren

DANKE für's Ziegen-füttern

DANKE für's organisieren (Ausflug Schokolademanufaktur ZOTTER)

DANKE für's organisieren (Ausflug Therme Stegersbach)

DANKE für's Kraft-schenken

DANKE für den Sterntalerhof (Isa mit Peter Kai, dem Gründer) 

DANKE an alle zweibeinigen und vierbeinigen Helfer am Sterntalerhof, einige aus dem Team, die uns begleitet haben diese Woche: Lisa, Claudia, Susanne, Christina, Julia, Bianca, Antje, Michi, Iris, Lisa, Elisabeth, Heidi, Peter, Sunko, Dani, Benji, Gioella, Karli, Estrella, Herr Hubert, Falbe, Maxi, Trixi, Kasimir, Merlin, Mecki, Heidi und Naomi, ... und natürlich allen Spendern, die den Betrieb des Sterntalerhofes ermöglichen!
Es war eine wunderbare Woche, die jedem Einzelnen von uns richtig gut getan hat! Diese Zeit am Sterntalerhof ist für uns von unschätzbarem Wert, weil dort jeder wirklich "auftanken" kann. Von dieser Woche werden wir wieder das ganze Jahr zehren und Kraft schöpfen!

Mittwoch, 04. Juni 2014

Schulausflug in den Zoo Schmiding

Unser Schul-Wandertag:
Gestern haben wir einen tollen Schulausflug gemacht. Gemeinsam mit meiner Klasse war ich im Zoo Schmiding.

 Dort gab es viel zu sehen. Meine Lieblinge waren natürlich die Giraffen und besonders toll fand ich - wie immer - die riesen Orang-Utans, besonders der mit der "Kuscheldecke" ist immer voi witzig!

Zum Glück hatten wir ganz brauchbares Wetter und so hatten wir echt einen tollen Vormittag!

Samstag, 31. Mai 2014

Wiedersehen mit den Rett-Familien


Lange haben wir sie nicht mehr getroffen, die österreichischen Rett-Familien. Durch unser Großprojekt "Hausbauen" haben wir sogar die Treffen der ÖRSG ausgelassen im vorigen Jahr. Doch letztes Wochenende waren wir wieder in Hipping im Attergau beim Rett-Familienwochenende.
Toll war es, endlich wieder meine Rett-Freundinnen zu sehen und einige gemütliche Tage mit ihnen zu verbringen, liebevoll hat sich ein super Team von Betreuungspersonen um uns Rett-Kinder gekümmert!
Meine Schwestern haben die beiden Geschwisterbetreuer Trixi u. Samuel ganz schön auf Trab gehalten, während Mama u. Papa sich mit den anderen Eltern ausgetauscht haben und spannende Vorträge gehört haben.
Besonders Stella und Gerhard haben uns sehr spannende Informationen präsentiert vom Europäischen Rett-Syndrom-Kongress in Maastricht. Der Bogen der Vorträge dort spannte sich über neurologische Studien, wissenschaftliche Forschungen und insbesondere neue Erkenntnisse über den Hirnstamm, bis hin zu Bewegungsmangel bei erwachsenen Rett-Syndrom PatientInnen. Ein sehr großer Aspekt lag auf der neuen Technologie der Kommunikation.
Auch in Hipping war das Thema Kommunikation wieder sehr präsent, denn meine Mama hat in ihrer Doppel-Funktion als Rett-Mama und LIFEtool-Beraterin Interessantes zum Thema iPad bzw. Augensteuerung für Rett-Kinder präsentiert.
Vorallem Mamas Vortrag "Bereit oder nicht? - Augensteuerung für Rett-Kinder" war sehr berührend und hat viele Eltern dazu bewogen, es doch mal zu versuchen! Hoffentlich bekommen viele Kinder die Chance, damit wir Rett-Kinder auch zeigen können, was in uns steckt! Dazu möchten wir auch auf das Dokument von Sally-Ann Garrett verweisen: "Ready or not" ihr könnt es hier auf deutsch oder hier im Original auf englisch lesen!

Das absolute Highlight war aber an diesem Wochenende eine Rundfahrt mit dem Schiff am Attersee! Das hat wirklich allen - egal ob Rett-Kind, Eltern oder Betreuungspersonen - echt gut gefallen!
Zum Abschluss waren wir fünf noch alle gemeinsam Schwimmen im hoteleigenen Hallenbad, das war ein gelungener Abschluss für ein sehr gelungenes Rett-Familienwochenende!


Montag, 12. Mai 2014

♥ Liebe Mama ... ♥


Die Mama wurde von uns Mädels am Sonntag natürlich verwöhnt. Es gab tolle selbstgemachte Geschenke aller Bastel-Schwierigkeitsstufen für sie und jede von uns hat natürlich "ihr" Gedicht aufgesagt!
Natürlich hab ich der Mama mein Muttertagsgedicht mit dem Step-by-Step vorgetragen - das ist ja schon Tradition bei uns! Auch wenn ich immer verwirrt bin, wenn Papas Stimme aus dem Taster kommt :) - ich glaub, die Mama freut sich jedes Jahr wieder darüber und ist ganz gerührt, dass ich auch eine Möglichkeit zu kommunizieren habe!

Seiner Mama sagen zu können: "Du, ich hab dich lieb" ist wohl das schönste Geschenk für jede Mama!

Montag, 21. April 2014

Frohe Ostern wünsche ich mit meinem neuen Haustier!

Ferien sind echt toll! Ich lass es mir daheim gut gehen, höre täglich meinen geliebten Andreas Gabalier, sehe mir die neuesten Bilderbücher am Talker an (Mama hat von Hamburg einige interessante Ideen für Bilderbücher mitgebracht), gehe mit Mama oder Papa viel spazieren bei dem schönen Wetter, spiele am iPad, lasse mich von meinen Omas u. Opas verwöhnen und genieße einfach meine Ferien mit meiner Familie.
Einkaufen waren wir auch, in einer Gärtnerei, das war spannend! So viele Pflanzen gab's da zu sehen, zu riechen und zu schmecken! Dort haben wir Heidelbeer-, Himbeer- und Brombeerstauden gekauft und viele Kräuter für unseren Garten. Ich freu mich schon auf die leckeren Beeren aus unserem Garten!
Natürlich war auch der Osterhase da und ich hab ein ganz tolles Spielzeug bekommen. Dieser Hund heißt "Chi-Chi-Love Showstar", die Eltern von Marlene (liebe Freunde aus Bayern) haben den süßen Kerl HIER entdeckt.
 Dieses Hündchen ist sprachgesteuert und reagiert auf 13 Befehle. Er kann sitzen, singen, schlafen, Männchen machen, Kopfstand und viele andere Tricks. Das heißt, ich sage Sitz! und Chi-Chi macht dann tatsächlich Sitz!
Hier war mein Kommando "Mach Kopfstand" - das finde ich besonders witzig! 
Um dem Hund die passenden Kommandos zu geben, hab ich eine eigene Seite auf meinem tobii-Talker. Das macht mir echt viel Spaß, denn der Kleine kann wirklich viele verschiedene Kunststückerl. Mir gefällt das so gut, da kommt der Chi-Chi schon manchmal ganz schön ins schwitzen!
ScreenShot vom der tobii-Seite
Wir machen in den nächsten Tgen ein Video, damit ihr Euch das gut vorstellen könnt.
Meine Schwestern haben natürlich auch tolle Sachen bekommen, aber natürlich fanden sie den Chi-Chi auch klasse. Mit diesem Hündchen können wir prinzipiell auch gemeinsam spielen, auch wenn ich das dann nicht so toll fand. Kleine Schwestern können manchmal auch wirklich nerven ...
Da hab ich dann einfach auf das Hunde-Lesebuch umgeschaltet, das fanden die beiden dann nicht merh soo spannend, hihi!! Dieses Buch könnt ihr übrigens hier gratis downloaden, wenn ihr tobii-communicator habt!
Und meine Mama fand das besonders witzig, 8 Jahre nach dem Cha-cha-Bären zieht bei uns der Chi-Chi-Hund ein! :)
Ich hoffe, Euer Osterhase war auch brav, und ihr hattet auch gemütliche Osterfeiertage und so viel Spaß mit Euren Lieben!